El menor tiene 14 años y debe ser tratado en Estados Unidos, por lo que sus padres se encuentran reuniendo fondos para cubrir los gastos del viaje. En enero de este año, su hermano Santiago falleció por la misma patología.
La familia Loo-Pereira tiene desde siempre un solo objetivo: encontrar la cura a la enfermedad que afectó desde pequeños a Santiago y a Facundo (14) , dos de sus tres hijos varones. En enero de este año, Santiago, que tenía 20 años y un cuadro que se había complicado por la presencia de una bacteria, falleció a seis meses de un trasplante de hígado. Hoy, la posibilidad de acceder a un tratamiento más avanzado en Estados Unidos encendió una luz de esperanza para salvar a Facundo, por lo que apelan a la solidaridad de los marplatenses para facilitar el camino.
Conocida la noticia de que el costoso tratamiento -valuado en más de un millón de dólares- sería cubierto por la institución norteamericana (Instituto Nacional de Alergias y enfermedades infecciosas, ubicado en Bethesda, estado de Maryland), tanto Hernán Loo como Silvana Pereira, los padres de la familia, y su hijo mayor, Lautaro (24), se encuentran abocados a recaudar fondos para cubrir los gastos que acarrea el viaje, la estadía (solo se cubre un acompañante) y los gastos diarios que la vida diaria obliga.
Después de mucho pensar, y gracias a la colaboración de familiares y amigos, lograron organizar dos eventos solidarios destinados pura y exclusivamente a solventar todo lo que les espera.
El primero de ellos será el próximo sábado 8 de diciembre, en el que artistas marplatenses brindarán un show a beneficio en el colegio Don Bosco, a partir de las 19. El valor de la entrada será de $50, y también habrá buffet y sorteos.
El segundo será el viernes 28, y se tratará de una paella a beneficio a partir de las 20 en el Centro Gallego, ubicado en 20 de septiembre 1945. El costo de la tarjeta será de $500 e incluirá gran paella, postre, bebidas, show tradicional e importantes sorteos. Las entradas se podrán adquirir en San Lorenzo 1427 2B.
La historia
Santiago había cumplido solo 11 meses cuando descubrieron en el Hospital Garrahan que tenía enfermedad granulomatosa crónica, una de las enfermedades poco frecuentes de inmunodeficiencia primaria genéticamente determinada (heredada) caracterizada por una incapacidad de las células fagocíticas del cuerpo para destruir ciertos microorganismos.
Fue ahí también donde descubrieron que este tipo de enfermedades son transmitidas por la madre, que pese a no tener síntomas suele ser la portadora del gen que origina la patología. Otra de las llamativas particularidades es que se transmite únicamente a los hijos varones, aunque eso no implique que todos los hijos varones de esa madre portadora terminen adquiriendo la enfermedad. “Es una lotería”, explicó a LA CAPITAL Hernán.
Sin embargo, el tiempo pasó, Santiago cumplió 11 años y más allá de observaciones periódicas y los cuidados higiénicos y alimenticios más rigurosos de los que suelen tener los niños a esa edad, todo parecía indicar que la enfermedad estaba “controlada” y que tener una vida “normal” no iba a ser algo tan complicado al fin y al cabo.
Ante esta tranquilidad, y con el deseo de tener un tercer hijo, Silvana y Hernán decidieron ser padres nuevamente. La suerte estaba echada: podrían tener una hija mujer, y así garantizarse que la enfermedad no sería transmitida, o mismo un hijo varón, que de todas maneras eso tampoco implicaría que la experiencia con Santiago se repetiría.
Llegó el día en el que test de embarazo dio positivo, y a los pocos meses confirmaron que quien estaba en camino era Facundo. No quisieron tener miedo, por lo que vivieron los meses de la “dulce espera” con tranquilidad y acompañados por el amor de sus dos hijos, Lautaro y Santiago.
Al mes de nacer Facundo, le hicieron los estudios correspondientes y confirmaron lo que siempre temieron: él también tenía la misma extraña enfermedad que su hijo del medio, Santiago. Sin embargo, al igual que él, no fue hasta los 11 años que los síntomas, sobre todo vinculados a una falla hepática, comenzaron a aparecer.
Paralelamente, Santiago, con 18 años por entonces y tras una vida de atención en el hospital capitalino, se enteraba que por su edad no podría ser más atendido en el Hospital Garrahan y con el médico que lo acompañó toda su vida. “Nos dejaron ahí, nos dijeron que no podían hacer más nada. Todavía estoy muy enojado por eso que pasó”, se sinceró Hernán.
La única solución que encontraron fue buscar que Santiago sea admitido en el Hospital Austral, de Pilar. Allí se realizó los estudios durante los posteriores años, hasta que cerca de los 20, la salud de Santiago comenzó a deteriorarse al punto que el trasplante de hígado se convirtió en una urgencia.
Si bien Santiago y Facundo tenían la misma enfermedad, Santiago, a diferencia de Facundo que presenta un proceso inflamatorio que hace que el hígado inflamado no funcione correctamente, una hipertensión portal y un anticuerpo en su sangre, el hijo del medio de la familia Loo tenía una bacteria que le destruyó el hígado.
Y así esta historia se sitúa en junio del año pasado, cuando un nuevo hígado para Santiago llegó y él pudo acceder al trasplante que tanto precisaba. Sin embargo, y lamentablemente, el joven no pudo superarlo y tan solo seis meses después, en enero de este año, dejaba este mundo.
Una alternativa
Aún envueltos en la profunda tristeza que provoca la pérdida de un hijo, tanto Hernán como Silvana decidieron no bajar el ritmo porque, paralelamente a lo vivido con Santiago en esos últimos meses, Facundo, el menor de la familia, comenzaba a dar muestras que su complicación hepática se incrementaba.
Y si bien el menor de 14 años comenzó a ser tratado en el mismo hospital en el que se encontraba internado su hermano, al volver a Mar del Plata debió ser internado en el Materno Infantil por el nivel de deterioro de su salud.
“Se lo empieza a compensar con corticoides y un tratamiento antibiótico por tiempo indefinido y ahí se determina buscar un lugar para buscar con mayor complejidad que Mar del Plata para poder comenzar a tratarlo para hacer un trasplante de médula”, contó Hernán.
Siendo que la Fundación Favaloro es la más apta en Argentina para realizar este tipo de intervenciones, la familia comenzó a realizar los trámites para que IOMA firme un acta con la institución en donde se comprometiera a cubrir todos los gastos del proceso. “Pero después de cinco meses, en Favaloro nos dijeron que no están en condiciones de hacerse cargo de la situación”, explicó Hernán.
Y ahí fue cuando apareció Estados Unidos y la posibilidad de ingresar al Instituto Nacional de Alergias y enfermedades infecciosas, el tercer Instituto más grande de los institutos nacionales de salud, con sede en Bethesda, Maryland.
“Ellos creen que pueden darnos una alternativa, y al entrar Facundo en protocolo, el tratamiento no lo tenemos que pagar. Por eso los eventos solidarios es para cubrir los gastos del traslado y la estadía de nosotros, ya que solo cubren a uno solo como acompañante”, indicó Hernán.
Además, tanto Hernán como Silvana son empleados municipales, y si bien durante los seis meses de internación de Santiago tuvieron licencia con cobro de haberes, esta semana se les comunicó que el Ejecutivo decidió que, cuando deban viajar a Estados Unidos, solo podrán acceder a dos meses de licencia con goce de sueldo y una vez pasado ese tiempo, solo cobraran uno de los sueldos.
“Eso nos saca un ingreso que nosotros necesitamos para vivir allá, porque Facundo tendrá un tratamiento de seis meses a un año”, explicó.
En caso de querer ayudar económicamente, las donaciones podrán hacerse a:
Hernán Alejandro Loo
Caja de ahorro pesos 585006/1
CBU 0140323503420058500616
CUIL 20-18140097-9