Este fin de semana, tuvo lugar en Mar del Plata el 5° Encuentro de Familias con Leucodistrofias, en el que participaron familiares, pacientes y médicos especializados -pediatras y neuropediatras- con el objetivo de buscar avances en lo que respecta a la calidad de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades.

El evento, organizado por la Fundación Lautaro te necesita y desarrollado, en parte, en el balneario Honu Beach, estuvo orientado a abordar las enfermedades genéticas “raras”, con mayor frecuencia sin antecedentes familiares, que afectan a la mielina, una ‘vaina’ que protege las fibras nerviosas en la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal.

“Estamos muy contentos porque se colmaron todas nuestras expectativas”, señaló Verónica, directora de la fundación y mamá de Lautaro, el nene que a los 10 años inició su camino para combatir la leucotrofia metacromática, una enfermedad que, a la larga, amenazaba con apagar cada una de sus funciones.

Por aquel entonces, 2011, y logrando viajar a Estados Unidos para realizar un trasplante de médula ósea gracias a una enorme campaña solidaria a nivel nacional, Lautaro logró ser operado en el Duke Children’s Hospital de Carolina del Norte y hoy mostrar una recuperación notable.

Su historia y la de la familia motivaron a sus papás, Verónica y Eduardo a emprenderse en un mundo que hasta el momento les era totalmente desconocido. Siete años después, utilizan términos técnicos como si hubiesen dedicado su vida entera al conocimiento médico científico. Es que un poco, en realidad, fue así.

“La vida a nosotros nos cambió. Tuvimos que aprender a vivir con la discapacidad, con la diversidad. Nos vimos inmersos en un mundo que no conocíamos, pero uno luego de pasar varias etapas acepta lo que pasa y entiendo que no es lo que nos pasa, sino lo que nosotros hacemos lo que nos pasa lo que nos ayuda”, señaló.

Sobre la fundación

“Lautaro te necesita” es una asociación civil sin fines de lucro que está funcionando desde 2014 en Argentina. Es miembro de pleno derecho de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes y sus actividades fueron declaradas de interés socio-sanitario por la Legislatura del Gobierno de CABA en junio 2017. La fundación también es una institución aliada de la Casa Ronald Argentina.

Su objetivo es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación científica para ampliar y mejorar las posibilidades y tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

Convenio de cooperación

Uno de los objetivos alcanzados en el Encuentro tuvo como protagonistas a las representantes de fundaciones similares a Lautaro te necesita, pero de Bolivia y Brasil (Fundación Qhana Uj-Bolivia y Familia ALD Brasil).

En el marco de la firma de un convenio de cooperación internacional, las tres entidades acordaron fusionar las acciones de las organizaciones con el objetivo de aunar fuerzas y potenciar la visibilidad en la difusión de lo que son las enfermedades leucodistrofias.

“Por otra parte -indicó Verónica-, la doctora Amy Waldman, directora del Centro de Excelencia de Leucodistrofia del Hospital de Niños de Filadelfia pudo encontrarse con cada una de las familias que participaron del evento y exponer ante los especialistas argentinos, con quienes se entabló un contacto para futuros asesoramientos y opiniones frente a nuevos casos y diagnósticos detectados”.

La importancia de poder tratar y analizar todos los casos en territorio argentino es uno de los deseos más grandes de Verónica, desde que inició el trabajo de la fundación.

“Tenemos profesionales muy capacitados para realizar estos estudios en nuestro país. Lo que necesitamos es financiación, y es por eso que la fundación siempre está buscando esto”, indicó.

El evento finalizó este domingo con una jornada de capacitación en hidroterapia, un nuevo método de rehabilitación y relajación llamado WatsuPath.

La consigna fue “todos al agua” y así fue. Todos los niños pacientes, inclusive aquellos que contaban con sondas, pudieron ingresar al agua y vivir la experiencia junto a terapistas especializados.

“Estuvo hermoso, algunos terminaron dormidos”, contó Verónica.

Entre los expositores que disertaron este fin de semana se encontraron: el doctor Marcelo Kauffman (neurólogo, master en Biología molecular, Jefe del Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía), el doctor Marcelo Pereyra (pediatra, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital El Cruce), la doctora Martínez Perea (médica de staff Neurología Infantil del Hospital Rivadavia, magister en Etica, presidenta Comité de Bioética del Hospital Rivadavia), la doctora Norma Spécola (neuropediatra y especialista en enfermedades neurometabólicas, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Ludovica de La Plata), Irma Martínez Montaño (Fundación Qhana Uj-Bolivia) y Débora Oller (Familia ALD Brasil), entre otros.