La actual pandemia de coronavirus ha llevado a que muchas sociedades revaloricen el importante rol que los cuidados paliativos tienen como parte de la respuesta de la medicina a una enfermedad nueva que enfrenta a la población no solo al miedo de enfermar y de morir, sino también al temor al sufrimiento en la soledad del aislamiento obligatorio y la eventual internación lejos del entorno familiar del paciente. La mirada compasiva, holística y atenta a las necesidades de cada individuo que proponen los cuidados paliativos demuestra ser una herramienta clave para brindar alivio al sufrimiento físico, pero también espiritual, emocional y social de los pacientes y de sus familiares.

Tal es así que, la semana pasada, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluyó dentro de su resolución de “Respuesta al Covid-19” un apartado en el que recomienda que los Estados contemplen los cuidados paliativos como parte de la respuesta del sistema de salud a la pandemia.

Organizaciones científicas nacionales e internacionales han coincidido en señalar la necesidad de que los pacientes y sus familiares que puedan beneficiarse de los cuidados paliativos tengan acceso a ellos. “Ahora más que nunca, se necesita el enfoque compasivo de los cuidados paliativos para garantizar que se atienda a los más vulnerables y aislados, y que se escuchen sus preocupaciones, miedos y esperanzas. Es tiempo de solidaridad”, señaló a través de un comunicado la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance. “Nos preocupa la salud, tanto física como mental, y el bienestar de las personas con necesidades de cuidados paliativos y de quienes las atienden ante la crisis de COVID-19”, agregó.

En la Argentina, referentes de esta especialidad nucleados en la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMYCP) también se pronunciaron sobre la necesidad de incluir la mirada paliativa dentro de la respuesta a la pandemia. “La importancia de asegurar el acceso a los cuidados paliativos es que estos permiten centrar el cuidado en las personas, que se humanice lo más posible el día a día de la persona enferma y aislada, que se aprenda sobre el control de síntomas en los últimos días, sobre el apoyo a la familia, sobre lo necesario que es no estar sólo, y sobre cómo poder tomar decisiones difíciles, siendo más solidarios en el sistema de salud”, señaló la doctora María de los Ángeles Minatel, directora ejecutiva de AAMYCP.

“Los cuidados paliativos toman un valor relevante en esta situación de pandemia por varios motivos: por el entrenamiento en la toma de decisiones en el final de la vida de los pacientes basados en conocimientos de bioética, por la proporcionalidad de los tratamientos brindados pensando en la calidad de vida que reciba el paciente, y porque, además esta pandemia nos vuelve a poner de cara frente a la muerte como algo cotidiano”, coincidió el doctor Silvio Pederiva, miembro de la AAMYCP y director médico del hospice CCP Baires, y agregó: “El asegurar el acceso a los cuidados paliativos en este contexto es dar la posibilidad de una mejor calidad de vida en el final de la vida, es el pensar en cuidar a la persona en todas las etapas de su vida, aun cuando los tratamientos y esfuerzos médicos no pueden curar al paciente”.

Como explica el doctor Gustavo De Simone, miembro del board de consultores de la AAMYCP y presidente del Instituto Pallium de Medicina Paliativa, “esta pandemia es un problema que amenaza la vida y que aumenta el sufrimiento, pero no solo el del que se contagia, se enferma o está grave, sino de todos por el temor que genera y que se ve potenciado por el aislamiento social que aumenta la sensación de sufrimiento y de incertidumbre. El cuidado integral que brinda el enfoque paliativo nos ayuda a ver el problema en sus diferentes dimensiones: no solo el daño físico, sino también el sufrimiento emocional, vincular y existencial”.

Dificultades en el acceso a los cuidados paliativos

Las distintas medidas de aislamiento social establecidas como respuesta a la pandemia del coronavirus han supuesto, en muchos casos, dificultades para el normal acceso de la población a distintos servicios médicos, muchos de ellos esenciales, como lo son los que conforman los cuidados paliativos. Esas dificultades se suman a un contexto regional, como señala la doctora Vilma Tripodoro, integrante del Instituto Pallium y jefa de Cuidados Paliativos del Instituto Lanari (UBA), “en el que menos del 10% de los pacientes que requieren cuidados paliativos los reciben, situación que también se vive en la Argentina”.

“Al haber priorizado las medidas de bioseguridad en torno al coronavirus y el acceso de los pacientes infectados al sistema de salud –agregó la doctora Tripodoro–, se ha producido cierta postergación de la atención de los enfermos crónicos, muchos de ellos graves, que han visto pospuestos o suspendidos temporalmente sus controles periódicos o la posibilidad de realizar consultas médicas o estudios diagnósticos necesarios. En ese contexto, es posible que muchos pacientes que necesitan cuidados paliativos hoy no tengan garantizado el acceso a ellos, o no los están recibiendo en la forma en que deberían”.

Un aspecto positivo que destaca el doctor De Simone es el programa Estar, implementado por el Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. “Desde el programa Estar se está tratando de implementar el enfoque de los cuidados paliativos en los hospitales que no contaban con ese servicio. Hemos estado brindando capacitaciones que, por ejemplo, han tenido como resultado la activación de un equipo de cuidados paliativos integrales en el hospital Muñiz, que a su vez cuenta con un pabellón entero para la internación de pacientes con Covid-19. Este sería un ejemplo de la valorización de los cuidados paliativos desde la organización sanitaria”.

Otro aspecto destacable, en este contexto de pandemia, es que la Argentina no ha suspendido su participación del estudio internacional Buen Vivir Buen Morir (iLIVE Project), que se realiza en 13 países. “Desde Pallium, y junto con CCP Baires y algunos hospitales de la ciudad de Buenos Aires y Córdoba, estamos trabajando en investigación en torno a cómo es el cuidado de fin de vida y cómo son las percepciones de las personas, según sus necesidades y sus puntos de vista, tanto de los pacientes como de las familias del equipo médico. El objetivo es comprender mejor qué significa el buen vivir y el buen morir en nuestra sociedad, para así poder dar respuesta adecuada a esas necesidades”, comentó la doctora Tripodoro.

“Hoy más que nunca, con una amenaza tan grande como es la del Covid.19, todos nos hemos puesto a pensar que pasaría si me tocara a mi o a un familiar estar en el final de la vida o gravemente enfermo –agregó la doctora Tripodoro–. Es un debate que nos merecemos como sociedad y debemos pensar en estos temas que son tristes y de los que no nos gusta mucho hablar, para aprender de nuestras necesidades como personas y como equipos de salud”.

Qué son los cuidados paliativos

Según la definición de la Organización Mundial de la Salud, “los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible”.

Según estadísticas de la OMS, anualmente unos 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos a nivel mundial; sin embargo, solo el 14% recibe dicha atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), afecciones respiratorias crónicas (10,3%), VIH/SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%). Otras condiciones que pueden hacer necesario los cuidados paliativos son: insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

Las instituciones médicas que funcionan bajo el modelo de hospice ofrecen la atención especial que requieren las personas con enfermedades crónicas avanzadas o terminales, y que requieren cuidados paliativos. “Estas clínicas ofrecen asistencia médica, psicológica y de enfermería para pacientes con limitaciones para ser atendidos en sus domicilios o geriátricos”, comentó el doctor Pederiva.