I.

El 30 de noviembre de 2015 fue lunes.

A las 2 de la tarde bajamos al quirófano. En silencio. A mí me apartaron con la excusa de que me iban a llamar luego. Nunca me llamaron. La camilla se perdió en los pasillos hacia la sala de operaciones y yo me senté en una sillita de plástico, en la sala de espera. Recuerdo la sensación que tuve, la primera y única vez en mi vida que la tuve. Sentía mi cuerpo temblar por adentro. Me temblaban los órganos, algo muy diferente al temblor de miedo, o de frío, ese que se siente en las manos y en las rodillas. Yo sentía cómo la tensión iba haciendo que se movieran partes del cuerpo que no puedo ni siquiera nombrar, pero que vibraban de manera incontrolable.

Estaba por nacer Manuel, nuestro segundo hijo, luego de un embarazo extremadamente difícil, y luego del peor de los pronósticos: casi un ateneo de médicos nos habían dicho que el embarazo se interrumpía, lentamente. Que el hecho de que un bebé no pudiera crecer adentro de la panza era un sinónimo, o un eufemismo, de que iba a detenerse. No había diagnóstico, sólo algunas hipótesis, pero la coincidencia era una: hay que esperar que se resuelva solo, si el embarazo llega a la semana 30 es posible que afuera tenga alguna viabilidad; si no llega, no hubiera podido sobrevivir, de cualquier modo.

Pero aquel lunes, poco después de las 2 de la tarde, iba a nacer Manuel. No sabíamos cómo, no sabíamos si lo iba a lograr. Había dado todo de sí para llegar a la semana 32, que se cumplía ese día, pero ya no podía permanecer más en la panza. Pasara lo que pasara, tenía que nacer. A las 14.52 no cambió nada para mí. No me di cuenta. Algunos días después vi esa hora mil veces, anotada en la tarjetita que estaba pegada sobre la incubadora, y hoy la guardo en mi mesa de luz. Pero en ese instante yo esperaba en mi sillita de plástico negro, temblando, sin saber.

Me enteré cerca de una hora después: había nacido Manuel, diminuto, chiquitito, llorando a viva voz. No recuerdo bien, creo que me llamó un asistente por mi apellido, para que entrara en la antesala del quirófano. El médico pasó lejos, detrás de una ventana. No sabía qué había sucedido hasta que vino el obstetra y me contó que había pesado un kilo, 1000 gramos exactos. Me dijo que se había dado vuelta adentro de la panza para que pudieran sacarlo tirándolo por las piernas, lo cual había simplificado el trabajo un poco, pero que era muy frágil. Estaba respirando solo –yo todavía no sabía bien la importancia que eso tiene- me dijo que se lo habían llevado a la neo. No había podido verlo.

Casi 4 horas después, a las siete y veinte, me avisaron que podía entrar a conocerlo. Yo pensaba que él había luchado mucho más que yo para llegar a ese momento. Entonces, entré por primera vez en un servicio de neonatología.

Me lavé las manos con un producto rojo, y me saqué el reloj, que no volvería a usar por muchos días. La enfermera me acompañó hasta la incubadora en donde habían puesto a Manuel minutos después de nacer. Era una gran cápsula transparente, que estaba tapada por una frazada que recuerdo celeste. Cuando la corrió lo vi por primera vez: tengo una imagen irreal del momento, lo recuerdo en una posición que no pudo haber tenido: estaba semisentado, con las piernas cruzadas, como un indiecito de colección.

No me impresionó. Lo saludé, le hablé. Le di la bienvenida. La enfermera me explicó para qué eran los cables, y me dijo “está respirando el mismo aire que nosotros”, “va a estar mucho tiempo acá”, y seguramente me dijo otras cosas que olvidé. Yo lo miraba, la piel oscura, de un color que nunca había visto en nadie, el pelo pegado a su cabeza, también oscuro. Un pañal, tan chiquito como un pañuelo, le envolvía hasta la panza, que se movía con el aire, conectada por el obligo al exterior. Una especie de brazalete blanco gigante le ocupaba uno de sus brazos casi por completo –era una cinta adhesiva- que sostenía otro cable. Había monitores, luces y alarmas por todos lados. Manuel había nacido, y estaba durmiendo.

Quería quedarme ahí con él, pero también quería irme: sentía la fragilidad del momento, de que algo malo podía pasar en cualquier instante con alguien tan chiquito, y no aguantaba esa tensión. Necesitaba salir, pero no quería. Desde otras incubadoras y cunas me miraban sin verme los vecinos de Manuel, cada uno con su gorrito, su espera y su historia.

Finalmente volví a la habitación donde estaba mamá, que no lo conocía todavía. No supe cómo contar lo que había visto. Estaba feliz, asustado, acelerado. Recuerdo haber intentado describir que la cabeza de Manuel era poco más grande que una pelota de tenis. Quizá como una de baseball.

II.

“Crease la Red de Seguimiento de recién nacidos prematuros de alto riesgo centrada en la familia, que tendrá como beneficiario directo a todo recién nacido prematuro que requiera de atenciones especiales por un período prolongado superior al que requiere la población general…” dice el artículo 1 de la Ley de seguimiento de recién nacidos prematuros de alto riesgo de la Provincia de Buenos Aires, que tuvo media sanción en la Cámara de Diputados de la provincia el jueves pasado.

Prematuro de alto riesgo es aquel que ha nacido pensando menos de 1500 gramos, y para ellos es esta ley. Entre las cosas que uno se entera cuando vive una situación como la que nos tocó a nosotros, es que no hay desde el Estado un sistema de protección, contención, seguimiento y ayuda para familias con bebés prematuros. Salvo los avances tecnológicos y la excelente calidad médica de los centros de salud, tanto públicos como privados, no hay demasiados lugares a donde acudir, ni tampoco una protección legal de los derechos que cada prematuro tiene por el hecho de haber nacido como tal: solamente un decálogo desarrollado para Unicef por profesionales, pero no por ningún Estado.
Así las cosas, las posibilidades no son iguales para todos los bebés con estas características, ya sea durante la internación o luego de ella, cuando empieza otra etapa: la de los controles y tratamientos médicos fundamentales para el desarrollo y crecimiento del niño prematuro.

La nueva ley establece, dentro de sus principales objetivos: “Instrumentar la creación de la Red de Efectores Interdisciplinarios de Seguimiento de los recién nacidos prematuros de alto riesgo en el ámbito de la provincia de Buenos Aires, regionalizando la asistencia, de acuerdo a los niveles de complejidad creciente que esta demanda requiere.”

Además, y es un dato muy importante, busca “Colaborar en la tarea de prevención de problemas de salud y en la detección precoz de anomalías, para lo cual deberá preverse que cada Recién Nacidos Prematuros de Alto Riesgo posea acceso a los medios de diagnóstico que sean necesarios.” Y también establece que es objeto de la ley garantizar que esos tratamientos se lleven a cabo “según su diagnóstico, su asistencia individualizada en su área geográfica de origen o la derivación oportuna a los distintos niveles de atención de la Red”.

Finalmente, describe la cobertura de las necesidades de los recién nacidos prematuros de alto riesgo, que incluye, entre otras cosas, el sostén alimentario para los niños y niñas que requieran complementar la lactancia materna o sustituirla, los medicamentos necesarios, las vacunas de calendario y las especiales; e insumos necesarios para la asistencia y cuidado domiciliario, en un ambiente confortable y adecuado para “la subsistencia digna del Recién Nacido Prematuros de Alto Riesgo en el seno de su familia.”

Este proyecto, aprobado en Diputados, irá ahora al senado provincial para su tratamiento y sanción, con fuerza de ley.

III.

El 15 de febrero de 2016 también fue lunes.

Ese día el Dr. Sebastián García, neonatólogo, pediatra y un poco ángel también, nos sentó en el lugar donde había estado la incubadora de Manuel durante 75 días. Lo tenía en brazos mientras nos hablaba, y nos dijo: “Ahora que se van de acá empieza lo más difícil”. Nosotros no llegamos entonces a comprender del todo lo que eso quería decir: nos íbamos con Manuel a casa, contra todos los pronósticos, a dos meses y medio del día que nació.

Sin embargo el tiempo le fue dando sentido a esas palabras. Para lo que viene después se necesita de mucha, mucha gente que te ayude en el seguimiento de un bebé prematuro extremo. Y de eso habla esta ley: detrás de la letra del legislador hay miles de Manuel, de mamás como mi mujer y de papás y abuelos y tíos como nosotros. Yo sólo pude entenderlo después de nuestra experiencia, porque antes siempre miré para otro lado.

Por eso quiero contar esta, la historia de Manuel. Todo es posible cuando la vida quiere vivir, pero esos bebés necesitan, más que ninguno, que los ayudemos a poder lograrlo con todo lo que tengamos: con el Estado, con las layes, con la divulgación del tema. Que este primer paso en Buenos Aires sirva para garantizar eso.

Y nosotros agradecer que somos testigos involuntarios de la fuerza bestial del amor que permite salir adelante.