Por Rocío Ibarlucía

María Julia Oliván, periodista con una extensa trayectoria en medios gráficos, radio y televisión, invita a recorrer un camino profundamente personal en su libro “Chat de mamis”, una obra que surge del cruce entre su vocación periodística y la experiencia transformadora de ser madre de un niño con autismo.

A lo largo de su carrera, Oliván ha sido una figura destacada en programas como Detrás de las noticias, Kaos, 678, La Liga e Intratables, por mencionar solo algunos. Sin embargo, su vida profesional dio un giro radical al convertirse en madre de Antonio, tal como ella misma relata en las páginas de este libro: “Nadie sale de una consulta médica en la que diagnostican que tu hijo tiene autismo siendo la misma persona”.

Si bien intentó seguir trabajando en medios de comunicación, un día decidió dejarlo todo para dedicarse por completo al cuidado de su hijo. Para eso, lo primero que hizo fue armar un plan de acción, basado en una búsqueda incansable de información para atender las necesidades de Antonio.

Con el tiempo, comenzó a compartir los conocimientos que iba adquiriendo a través de sus redes sociales. El impacto de sus publicaciones fue tan grande que decidió crear un podcast llamado “Chat de mamis”, que llegó a estar entre los 10 más escuchados en Spotify Argentina y ser declarado de “interés para la comunicación social” por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Con este proyecto, pudo retomar su carrera en el periodismo, contando el recorrido que iba realizando como madre.

“Quiero mostrar lo divertido que es en un punto también tener un niño autista”. 

Posteriormente, el podcast se transformó en un libro, recientemente lanzado y escrito con un estilo accesible y cercano. De hecho, Oliván aclara que lo escribe no como profesional de la salud, sino como periodista y madre, con el objetivo de ofrecer información teórica y práctica, anécdotas, y testimonios tanto de profesionales como de padres y madres que, como ella, se enfrentan a los obstáculos impuestos por el sistema educativo, el sanitario y la sociedad en general. 

“Generar comunidad, compartir recursos y acompañar a quienes atraviesan la incertidumbre que surge con el diagnóstico y los tratamientos” es el propósito de la autora, tal como lo plantea en el prólogo de un libro que no solo debería ser leído por familias con niños con autismo, sino también por educadores, profesionales de la salud, padres y todos los ciudadanos comprometidos con la construcción de una sociedad más inclusiva.

Antes de su visita a Mar del Plata para presentar su libro este jueves 20 de febrero a las 19 en el Project Room de Chauvin (San Luis 2849, primer piso), María Julia Oliván dialoga con LA CAPITAL para ofrecer un testimonio personal y sustentado en una ardua investigación periodística sobre el autismo.

—Para quienes no estén familiarizados con tu realidad, ¿podrías describir cómo es ser madre de un niño con autismo a través de una escena, un día de tu vida?

—Ser mamá de un chico con autismo es básicamente desde la mañana hasta la tarde ordenar tu vida y la vida de tu hijo, porque el niño no se ordena solo, no es que el niño al levantarse te va a decir todo lo que quiere. Después te va a decir lo que quiere hacer, pero vos tenés que estar atenta e interpretarlo. Entonces, todo el tiempo es trabajar como detective. 

Además, hay que armarle una rutina acorde a sus necesidades y tener una vida vos también, acompañándolo, que se reduce a una vida más mínima, más minimalista.

Yo ahora estoy en Uruguay, por primera vez en nueve años me alejé de él, porque siempre a cualquier lado voy con él. No estaba sola en una playa desde que nació, por ejemplo. Quiero decir, obviamente tu vida cambia, porque esas rutinas no se hacen solas. 

Por otro lado, muchos chicos que están dentro del espectro tienen restricciones alimentarias, entonces, tenés que pensar qué llevar al colegio de las cosas que le gustan, cómo trabajar con la terapeuta para que vaya incorporando otros alimentos en los momentos del recreo, saber a qué van a jugar, todo lo planificás. Es una planificación que hacés con las terapeutas y las maestras, si tienen buena onda, para enseñarle a realizar juegos que él comprenda con sus compañeros y así mejore su interacción social con los demás. 

Todo es desarmar las conductas, desarmar el juego, desarmar el lenguaje y rearmarlo a la medida de cada chico. Entonces es un trabajo arduo, intenso, que requiere mucha paciencia y amor. 

—En el libro también explicás cómo te reinventaste. ¿En qué sentidos la maternidad de Antonio te permitió redescubrirte en lo personal y lo profesional “con mayor potencia”, como decís en el epílogo?

—Lo primero que hice cuando dejé la tele, no fue pensar qué iba a pasar con mi carrera, sencillamente acepté que mi carrera ya había terminado. Después, naturalmente me salió comunicar lo que iba aprendiendo sobre el autismo, porque pensaba, ya que finalmente soy periodista, si tengo este matete en la cabeza, no me quiero imaginar una persona que tiene cuatro hijos y que no sabe cómo preguntar. 

La verdad es que yo pregunto a miles de personas porque tengo la profesión incorporada. La gente, normalmente, no anda preguntando por la vida todo lo que duda. Y así empecé con la divulgación y, además de la divulgación, la contención. Es decir, yo sentía que necesitaba mucha contención, de alguien que me ayude, me cuide, me entienda y era muy difícil de conseguir, de encontrar, porque cada uno procesa el autismo de una manera diferente en una familia. 

Entonces, me propuse acompañar a todas las madres que me cruzara. En la pandemia empecé a subir videos a mis redes y madres de chicos dentro del espectro me escribían. Y ya han pasado varios años desde que estoy haciendo esto en redes y desde el podcast y sigo recibiendo videos con los chicos creciendo, mejorando, no mejorando, y pensamos todo de nuevo. Se armó una comunidad de contención. De hecho, ahora, cuando termine de hablar con vos, voy a llamar a un par de personas que con la vorágine del día a día no pude hablar todavía. Yo trato de ayudar lo más que me da en las horas de mis días, además de mi trabajo. 

Después, surgió Border YouTube, que es posterior a la web, y cuando tuve mi propio estudio, ahí se me encendió el fuego de nuevo y dije “yo no voy a tener este estudio para venir a hacer un programa por semana”. Entonces, le puse toda la pimienta para tener una programación, para financiar a todas las personas que trabajan, para hacerlo crecer, para aprender. Así, siguiendo con “Chat de mamis”, pero volviendo a interesarme en la política, ya superada un poco la depresión que me había agarrado al inicio, volví a ser la periodista que era y la madre que soy, que también es divulgadora, se mezclan las dos cosas. 

Y próximamente, el 24 de abril, voy a hacer una obra en el Auditorio Belgrano (en CABA), basada en el libro. O sea, voy a hacer un stand-up para que juntos podamos hacer un poco de catarsis, aprender, divulgar más y también reírnos un poco. Que nunca falte el humor. 

Ver uno de los videos de la sección Chat de mamis de Border YouTube:

—Hablás de la importancia de la red de apoyo y la contención, pero también señalás en el libro la profunda soledad que atraviesa el cuidador principal de un niño con autismo. 

—Claro, porque en ese momento no contás tanto con otros, a no ser que te toque una familia que entienda que tu hijo tiene autismo rápidamente, no te cuestione, y diga “voy a ayudarte”. Puede pasar que haya gente que no quiere aceptar el diagnóstico, que le molesta que el chico haga más lío, que se mueva más, que haga ruidos. Puede haber un abuelo, un tío que no lo vea con ojos de amor y de aceptación. 

El cuidador principal siempre es el que se va del cumpleaños antes, el que sale de la mesa a buscar a su hijo, el que tiene miedo de que abra la puerta y se escape, el que está siempre con el cortisol alto. Entonces, a mí me funcionó compartir lo que estábamos atravesando con terapeutas primero y después con personas totalmente desconocidas, que me contacté a través del “Chat de mamis”, porque las encontré en la misma que yo, un poco solas. Esta red es la que nos va a contener, acompañar, ayudar. Lo que yo no sabía lo sabía una que tenía uno de 12; la que tenía uno de 2 no sabía lo que yo sabía porque el mío tenía 6, y todas las cosas fueron sucediendo así. Por eso se llama “Chat de mamis”, y de ahí me quedaron amistades reales que me duran hasta el día de hoy. 

Un día me suena el teléfono y una mamá me dice “me perdí, no sé cómo llegar a mi casa, estoy llorando”, o sea, el estrés que nosotras sufrimos tiene un montón de detonantes. A mí también me ha pasado de perderme en el auto a diez cuadras de mi casa. Esa desorientación tiene que ver con lo perdida que está una en este proceso, te preguntás todo el tiempo qué hago, ¿sigo con esta terapia?, ¿qué costo emocional tiene cambiarla? Bueno, todo eso, perdidas en esa vorágine de trámites y de decisiones, también te pasa en la vida real, casi como que el cuerpo te está diciendo “pará y reorganizate”.  

“Cuando me di cuenta de que el hijo que había soñado no hablaba ni me miraba, y yo, siendo una periodista súper habladora y locuaz, fue un shock bastante grande”.

—¿Cómo hacés para encontrar un equilibrio entre el cuidado de tu hijo y tu propio cuidado personal? 

—Bueno, no lo encontré mucho (risas), excepto hoy, que estoy pasando un día absolutamente excepcional sola en la playa. Pero es una materia pendiente. Yo priorizo a mi hijo. Si hay una combi que lo puede traer pero la combi puede hasta las 11.45 y quiero que Antonio aprenda a comer con los amigos porque le va a hacer bien, pues entonces, chau combi, me voy todos los días a buscar a mi hijo aunque sea por 15 minutos de diferencia, y me va a pasar el año que viene. Mi vida es antoniocéntrica. A veces encuentro espacios, urgentes, en general son salas de primeros auxilios, no es que en mi vida permanentemente tenga un espacio para mí, que es lo que todos te indican, no. Lo hago cuando ya me noto muy estresada, con muchos factores emocionales que juegan, no por Antonio solamente, ahí decido un poco frenar, pero solo para tomar aire y seguir. No le encontré mucho la vuelta a lo del espacio propio, excepto trabajar, que me encanta. 

María Julia Oliván, junto a su hijo Antonio.

—¿Cómo atravesaste y seguís atravesando las dificultades con el lenguaje y la falta de conexión visual con tu hijo, siendo una persona a la que la comunicación lo es todo? 

—La falta de conexión visual con el otro es una de las características que atraviesan a todo el espectro, desde no verbales hasta Asperger. Ahora, eso se trabaja y hoy mi hijo tiene una mirada hermosa y me clava la mirada para todo. Como me dijeron que es la base del ida y vuelta, yo trabajé muchísimo con la mirada a través de juegos, escondiéndome cuando era más chiquito en cajas y haciendo cuadraditos para que él sepa mirar por la mirilla. 

Y al principio su dificultad con el lenguaje repercutió muchísimo en mí, no ahora porque ya habla, aunque preferiría, obviamente, que hable más de corrido y de cosas que a mí me interesan, porque él habla de lo que a él le gusta. Entonces, a veces yo quiero hablar de otra cosa y tengo que frenar, rearmar la charla, contextualizar y tratar de redirigir, que es difícil, ¿no? Pero al principio fue todo un shock. Cuando me di cuenta de que el hijo que había soñado no hablaba ni me miraba, y yo, siendo una periodista súper habladora y locuaz, que toda mi vida lo había esperado para charlar básicamente, fue un shock bastante grande. Dije, pucha, qué rulo de la vida que a una persona que le es tan fácil hablar le toque un chico con quien no puede hablar. 

Pero lo que después me di cuenta es que justamente esa capacidad que yo tengo me permitía inventar mil millones de estrategias para que mi hijo hable, cante, se ría, e incluso tenga humor, porque tiene humor, que eso también se trabaja. El humor es un estadio superior de la mente, en el sentido de que supone la ironía, por lo tanto, trabajé mucho eso y las mentiritas, los secretitos. La verdad que siempre tuvimos una excelente conexión, pero ahora estamos logrando una conexión bastante graciosa, porque es un pillo, un vivo, me encanta su personalidad.

—Escribiste sobre celebrar los “goles” de Antonio. ¿Cuál fue el último gran gol que festejaron juntos?

—El último gran gol… que se viste solo. O sea, es increíble decir vamos a salir y que el tipo vaya, se vista y venga con el pantalón dado vuelta, al revés, pero vestido. Vos imaginate que tiene casi nueve y hasta los ocho mínimo era ir diciéndole ponete esto, ponete lo otro o una ir poniéndole la ropa, imaginate cómo te queda la cintura, porque es casi como yo de alto y es agotador estar siempre en esa posición hacia adelante como si fuese un bebé. Así que vestirse solo es el último gran gol. 

“Me molesta que subestimen la enorme capacidad que tienen los chicos con autismo”. 

—En el libro hablás de los obstáculos que enfrentan las familias al escolarizar a sus hijos con autismo. Aunque la educación inclusiva está garantizada por ley, muchas veces no se cumple en la práctica. ¿Qué cambios son necesarios en el sistema educativo para que la inclusión sea real? 

—Se cumple, pero a medias. El cambio que yo creo que es necesario es hablar las cosas de frente con los padres. Primero, me parece que hay que explicar a los padres que, por más que haya una ley de educación inclusiva, el chico va a ir al colegio teniendo autismo, pero también tiene que tener la educación que sus padres le impartan. Vos no le podés mandar al colegio a un chico desregulado, que no se sabe cómo calmarlo, que no se sabe cómo hacer para que pare. Hay que pensar también en los demás. 

Lo otro que hace falta es que el colegio se haga cargo de algo que dice la ley, que es que tenga un gabinete psicopedagógico con personas expertas en todos los problemas de aprendizaje, incluyendo las neurodivergencias, y que entonces nadie pueda decir “no sabemos qué hacer con él cuando le pasa tal o cual cosa”. 

Y la tercera, que el colegio se entere, de una vez por todas, que los chicos con CUD, el certificado de discapacidad, y con acompañante, son alumnos del colegio. Por lo tanto, los problemas que los chicos no pueden resolver son problemas del colegio también. No son cosas de “ah, que se ocupe el padre”, “ah, que se ocupe el acompañante”. No, el colegio tiene que hacerse cargo de que algo está haciendo mal si no puede llegar a todo ese alumnado, que es su alumnado, está en su matrícula.

Hoy, María Julia Oliván dedica su vida al cuidado de su hijo Antonio y, al mismo tiempo, lleva a cabo su exitoso proyecto digital Border (borderperiodismo.com).

—Muchas veces las personas opinan y dicen frases que pueden ser poco empáticas con las personas con autismo y con ustedes, las madres. ¿Cuál es la que más te enoja?

—Ninguna me enoja. No me enoja que le digan autista a mi hijo. Lo único que me enoja es que lo subestimen. No me importa lo que le digan, me enoja que crean que mi hijo no entiende lo que están diciendo alrededor o que subestimen su inteligencia. Me enoja cuando en el colegio me dicen sorprendidos “¡anduvo bien en matemática!”, cuando lo primero que hizo fue contar del 1 al 20 en castellano y en inglés. O sea, me enoja que crean que no sabe inglés cuando sabe. 

No tienen por qué saberlo, pero lo que pasa es que es difícil porque tampoco me creen a veces porque yo soy la madre. Pero un poco me enoja tener que estar todo el tiempo explicando que somos autistas. Me molesta cuando no reconocen a mi hijo, o sea, cuando ven el diagnóstico y no reconocen a mi hijo. Eso sí me molesta.

“Muchos creen que no tienen relación con otros chicos y no es así. Son mucho más sociables de lo que la gente supone”.

—¿Y cuál es el mayor mito o idea equivocada que persiste sobre el autismo, incluso hoy que hay más información que antes, gracias a la ficción y al periodismo de divulgación como el tuyo?

—Todo lo de los intereses rígidos, que les gusta una sola cosa, que tienen problemas en la audición, que no pueden ir a un cine normal. Las marcas a mí un poco me molestan, por ejemplo, lo de las funciones distendidas en el cine, pero a muchos chicos les sirve, así que no las critico, aunque no todos los chicos con autismo necesitan funciones distendidas. Cada chico es diferente. Al mío le gusta el cine común y no le molesta el ruido. Porque descubrí que en todos los lugares donde es feliz, no le molesta nada el ruido. En el cumpleaños de Prudencia, la chica que ama, pusieron reguetón a todo lo que daba y a él nunca le molestó. 

Me molesta que subestimen la enorme capacidad que tienen los chicos con autismo. Muchos creen que no tienen relación con otros chicos y no es así. Porque, al no estar distraídos jugando a la pelota, están prestando atención a los seres humanos, a sus características, a la gente que los quiere, a la gente que juega con ellos y son mucho más sociables de lo que la gente supone. Que no sepan sociabilizar de la misma forma que un chico neurotípico y que necesiten momentos de calma no quiere decir que no mueran por jugar y estar con un chico como ellos. 

—¿Cuál es tu mayor deseo con este libro?

—Mi mayor deseo es empoderar a la familia y a los niños. Que vean el lado bueno, divertido del autismo. Que aprendamos todos a divertirnos con nuestros hijos y a reírnos un poco de nuestros dramas. Que aprendamos mucho también sobre las distintas terapias y opciones que hay. Que nunca nos quedemos con una opción. Que siempre sigamos nuestro corazón. Que si no va por ahí, va por otro lado. Que si alguien nos dice que no tiene más nada para hacer con el chico, nos vayamos porque esa persona es un mal profesional. Porque nunca no hay nada más para hacer con el niño. Quiero empoderar a los padres, divulgar y mostrar la cara dulce y amable del autismo. Mostrar lo divertido que es en un punto también tener un niño autista.