La familia Loo-Pereira continúa recaudando fondos para lograr viajar a Estados Unidos y que su hijo Facundo (14) pueda acceder a un tratamiento para curar su extraña enfermedad.

El evento solidario, que será un bingo, tendrá lugar este sábado 16 a las 17 en Castelli 3932. La entrada valdrá $100 e incluirá dos cartones y un café.

La historia de la familia marplatense es dura y comenzó cuando Hernán y Silvana tuvieron a su segundo hijo, Santiago. A los 11 meses se descubrió que el niño tenía una enfermedad granulomatosa crónica, una de las patologías poco frecuentes de inmunodeficiencia primaria genéticamente determinada (heredada) caracterizada por una incapacidad de las células fagocíticas del cuerpo para destruir ciertos microorganismos.

Fue ahí también donde descubrieron que este tipo de enfermedades son transmitidas por la madre, que pese a no tener síntomas suele ser la portadora del gen que origina la patología. Otra de las llamativas particularidades es que se transmite únicamente a los hijos varones, aunque eso no implique que todos los hijos varones de esa madre portadora terminen adquiriendo la enfermedad. “Es una lotería”, explicó a LA CAPITAL Hernán.

Sin embargo, el tiempo pasó, Santiago cumplió 11 años y más allá de observaciones periódicas y cuidados higiénicos y alimenticios más rigurosos de los que suelen tener los niños a esa edad, todo parecía indicar que la enfermedad estaba “controlada” y que tener una vida “normal” no iba a ser algo tan complicado al fin y al cabo.

Ante esta tranquilidad, y con el deseo de tener un tercer hijo (ya tenían a Lautaro, el mayor), Silvana y Hernán decidieron ser padres nuevamente.

Llegó el día en el que test de embarazo dio positivo, y a los pocos meses confirmaron que quien estaba en camino era Facundo. No quisieron tener miedo, por lo que vivieron los meses de la “dulce espera” con tranquilidad y acompañados por el amor de sus dos hijos, Lautaro y Santiago.

Al mes de nacer Facundo, le hicieron los estudios correspondientes y confirmaron lo que siempre temieron: él también tenía la misma extraña enfermedad que su hijo del medio, Santiago. Sin embargo, al igual que él, no fue hasta los 11 años que los síntomas, sobre todo vinculados a una falla hepática, comenzaron a aparecer.

Si bien Santiago y Facundo tenían la misma enfermedad, Santiago, a diferencia de Facundo que presenta un proceso inflamatorio que hace que el hígado inflamado no funcione correctamente, una hipertensión portal y un anticuerpo en su sangre, el hijo del medio de la familia Loo tenía una bacteria que le destruyó el hígado.

Y así esta historia se sitúa en junio de 2017, cuando un nuevo hígado para Santiago llegó y él pudo acceder al trasplante que tanto precisaba. Sin embargo, y lamentablemente, el joven no pudo superarlo y tan solo seis meses después, en enero de 2018, dejaba este mundo con tan solo 20 años.

Una luz de esperanza

Después de muchas negociaciones entre médicos nacionales y norteamericanos, surgió la posibilidad de acceder a un tratamiento más avanzado en Estados Unidos, lo que terminó encendiendo una luz de esperanza para salvar a Facundo e incentivando a la familia a buscar una manera de recaudar fondos.

Conocida la noticia de que el costoso tratamiento -valuado en más de un millón de dólares- sería cubierto por la institución norteamericana (Instituto Nacional de Alergias y enfermedades infecciosas, ubicado en Bethesda, estado de Maryland), tanto Hernán Loo como Silvana Pereira, y su hijo mayor Lautaro (24), se encuentran abocados a recaudar dinero para cubrir los gastos que acarrea el viaje, la estadía (solo se cubre un acompañante) y los gastos diarios que la vida diaria obliga.

Hasta el momento hicieron dos eventos solidarios, pero este sábado buscan terminar de reunir lo suficiente como para viajar el próximo jueves 21 de febrero y, finalmente, poder vivir tranquilos.