La depresión, la ansiedad y el estrés son extremadamente comunes entre los familiares que se encuentran al cuidado de personas con enfermedades crónicas progresivas. La depresión, en la mayoría de los casos en niveles tan altos que interfieren con las actividades cotidianas (e incluso con el cuidado del familiar a cargo), alcanza al 72,8% de los cuidadores, mientras que los trastornos de ansiedad se observan en un 76,5% y el estrés en un 61,5%, mostró un estudio realizado con familiares de pacientes crónicos hospitalizados. La “sobrecarga” de responsabilidades a la que se ven sometidos los cuidadores los vuelve vulnerables, predisponiéndolos a padecer un rango muy amplio de enfermedades y de alteraciones en su calidad de vida.

“Tan frecuente es la sobrecarga que experimentan los familiares de pacientes con afecciones crónicas progresivas que la principal causa de internación en un hospice es la claudicación familiar”, afirma el doctor Silvio Pederiva, especialista en Cuidados Paliativos y Director Médico del hospice CCP Baires, institución que asiste a pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales.

El modelo de hospice ofrece contención emocional a la familia del paciente, que suele enfrentar altas dosis de estrés que dificultan la posibilidad de brindar a sus seres queridos los cuidados necesarios.

La sobrecarga que experimentan los cuidadores abarca problemas físicos, mentales y socioeconómicos que interfieren con sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional. Quienes asumen el cuidado del ser querido con una enfermedad crónica progresiva experimentan habitualmente sobrecarga de actividades tanto en la casa como fuera de ella, aislamiento social, alteración del comportamiento de los familiares que reciben cuidados, la idea de ser “responsables” exclusivos de su familiar, entre otros problemas.

Cuando el proceso de la enfermedad se vive en el hogar la sobrecarga suele ser aún mayor. “El desgaste que implica transitar por el proceso de mantener un ser querido en el hogar con los cuidados que requiere crea una situación de angustia en las personas de la familia abocadas a su cuidado que a veces concluye con severas enfermedades de los familiares –agrega el doctor Pederiva–. Llega un punto en que los familiares que han estado cuidando al paciente comienza a perder eficiencia en su tarea y se dan cuenta que la situación los supera. Es por eso que pedir ayuda es una decisión que evita que ellos mismos se enfermen”.

Bajo el lema “cuidar con esmero”, funciona desde hace unos pocos años en la ciudad de Buenos Aires el hospice CCP Baires, una clínica conformada por un equipo de profesionales comprometido a cuidar con dedicación a personas que sufren enfermedades crónicas progresivas. “CCP Baires es la institución de cuidados paliativos más grande de la Argentina, y se encuentra entre las más grandes de Sudamérica que se dedican a la asistencia de estos pacientes con enfermedades limitantes de la vida, ofreciéndoles una asistencia de tipo holística orientada a la calidad de vida”, comentó el doctor Silvio Pederiva.

Inspirado en el St. Christopher Hospice, creado por la enfermera y médica Cicely Saunders en las afueras de Londres en 1967, este modelo se materializa a través de instituciones capaces de albergar y asistir a pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales, brindándoles una mayor calidad de vida a sus días y contribuyendo a disminuir el sufrimiento físico, emocional, psicológico y espiritual. Al mismo tiempo, el modelo de hospice ofrece contención emocional a sus familiares, quienes suelen enfrentar altas dosis de estrés que dificultan la posibilidad de que brinden a sus seres queridos los cuidados necesarios.

CCP Baires cuenta con un equipo multidisciplinario, que incluye especialistas en cuidados paliativos, médicos clínicos, kinesiólogos, fisiatras, psicoterapeutas, musicoterapeutas y un equipo de enfermería altamente capacitado, que ofrecen atención especializada y personalizada según las necesidades de cada paciente.

Qué son los cuidados paliativos

Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), “los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible”.

Según estadísticas de la OMS, anualmente unos 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos a nivel mundial; sin embargo, solo el 14% recibe dicha atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), afecciones respiratorias crónicas (10,3%), VIH/SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%). Otras condiciones que pueden hacer necesario los cuidados paliativos son: insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.