Por Ornella Rapallini

A los 12 años, en su ciudad natal, Goya, situada en Corrientes, Alexis Romero (14) sintió un profundo cansancio y notó, sin una causa reconocible, moretones en sus piernas.

Los síntomas alertaron a su madre, Débora Casco, que de inmediato lo llevó a una consulta pediátrica sin imaginar que terminarían en un vuelo sanitario viajando de urgencia a un centro de salud pública de alta complejidad ubicado en Ciudad de Buenos Aires, el Hospital Garrahan.

Sentado en una de las camas de las 12 habitaciones del Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (Caipho) del Garrahan, donde durante los primeros días de este mes estuvo internado de manera transitoria junto a otros 20 pacientes pediátricos, Alexis dice a Télam: “Me cambió la vida de la noche a la mañana”, al recordar el momento en el que en 2020 le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, en plena pandemia por coronavirus.

A partir de ahí, el adolescente atravesó un tratamiento de cinco bloques de quimioterapia de alto riesgo y recibió un trasplante de médula ósea que -rememoran madre e hijo- “vino desde Polonia”, el cual le permitió obtener el alta médica a fines del 2021. No obstante, en la actualidad, Alexis transita una “recaída” que requiere de internaciones y quimioterapia.

“Desde que recibimos el diagnóstico no volvimos a nuestra casa hasta que nos dieron el alta”, señala su madre, que se internó con él desde el primer momento y de modo incondicional.

Para acompañarlo, sus dos hermanos y su papá también se mudaron temporalmente a la ciudad.

Alexis Romero transita una ‘recaída’ que requiere de internaciones en el hospital y de quimioterapia. Foto: Télam | Victoria Gesualdi.

“La ley de Oncopediatría -aprobada a mediados del año pasado y en proceso de reglamentación- nos hubiera servido”, menciona Casco, quien tuvo que dejar en suspenso un trabajo formal, donde le guardarán el puesto.

“En este tratamiento necesitamos contención; es feo estar encerrados, salir y estar en una piecita de hotel los dos solitos. Tuvimos que dejar nuestra casa, lo que también acarrea gastos que siguen corriendo. Festejamos que haya salido esa ley, ojalá traiga mejoras”, completa.

La Ley Nº 27.674 creó un régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer, que ubica al Estado como facilitador del acceso al tratamiento desde su etapa diagnóstica y a los medicamentos, mejora de la calidad de vida individual y familiar asegurando una vivienda cercana al lugar de atención, traslados gratuitos, contemplación de los derechos de las niñas y niños, acompañamiento psicológico, espacios de esparcimiento y juegos, y subsidios.

A Alexis le encanta la tecnología, estudió robótica y repara computadoras. En su mesa de luz, en el hospital, tiene a mano su celular con el que se entretiene durante las esperas. Cuando se recupere, revela que lo primero que va a hacer es volver a ver sus amigos. Los extraña, enfatiza. Con todo, afirma con sonrisa apacible que el Garrahan “es como mi otra casa”.

Volver a empezar un tratamiento le produjo “enojo”, pero al mencionarlo de inmediato agrega cual mantra: “sé que voy a lograrlo, el único límite que tenemos somos nosotros mismos”. Tamaña voluntad incluso impulsa a su mamá, quien reconoce: “Alexis me levantó a mí durante todo este tiempo”.

“Tengo tranquilidad, paz, sé lo que es, no me molesta estar acá, me tratan como a un rey”, valora el joven mientras se tocaba el jopo de pelo oscuro con mechas claras.

“Al entender cómo era esto, me tranquilizó pensar en Dios, siempre vi su mano ayudándome, en cada terapia él me solía hablar. Me decía ‘demostrá que sos mi hijo’ y yo iba y demostraba con una sonrisa en cada quimio”, concluye con la voz entrecortada y sus ojos color negro humedecidos.

Cáncer en la niñez y la adolescencia

Las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente en niños y niñas, seguidas de los tumores del sistema nervioso central y los linfomas, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de pacientes menores de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer que funciona bajo la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (INC) del Ministerio de Salud.

No obstante, el cáncer en la niñez y la adolescencia son un conjunto de enfermedades tipificadas como “raras”. En Argentina se registran unos 1.300 nuevos casos al año, explica a Télam Pedro Zubizarreta, el médico jefe del servicio de Hemato Oncología del Garrahan.

La atención de estas enfermedades pediátricas se realiza en el 80% de los casos en centros públicos de salud. Y la mitad son atendidos en este hospital, agrega el especialista.

Ambar junto a su madre y el músico Julio Calvo. Foto: Télam | Victoria Gesualdi.

Entre 2000 y 2019, se reportaron 27.016 casos de cáncer en niños menores de 15 años de edad y 4099 entre 15 y 19 años, conforme al ROHA.

El 48% de los niños y niñas con patología oncológica migran en algún momento de su tratamiento a centros asistenciales de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente a la de origen.

Para alojarse, las familias buscan soluciones individuales, ayuda en las Casas Provinciales que tienen lugares de alojamiento o también soluciones transitorias en la Casa Garrahan.

“Tratamos de mantener lo más normal la vida del chico/a, pero cuando tiene que migrar de una provincia se complica”, comenta Zubizarreta.

Además, durante la fase intensiva, piden que el paciente no vaya a la escuela “para evitar infecciones”, y promueven mantener la educación domiciliaria u hospitalaria.

520 nuevos pacientes pediátricos por año

Al Garrahan ingresan unos 520 nuevos pacientes pediátricos por año con enfermedades oncológicas, pero en realidad el volumen de pacientes es mayor porque “se cura la mayoría” y a veces “algunos recaen” y “todos los sobrevivientes necesitan de cuidado y seguimiento”, explica el jefe de Hemato Oncología.

Y precisa que en la población pediátrica hay una “alta tasa de curación” cuando las acciones de salud se ofrecen en tiempo y forma. “Es muy poco lo que se puede prevenir -añade-. Es importante detectar precozmente”.

La mitad de los pacientes del Garrahan provienen de la provincia de Buenos Aires.

En el Caipho, dependiendo del tipo de patología y tratamiento indicado, los pacientes se pueden quedar entre dos a cinco días internados.

Pedro Zubizarreta, jefe del servicio de hematología y oncología pediátrica, el músico Julio Calvo y todo el equipo de Oncopediatría del Garrahan. Foto: Télam | Victoria Gesualdi.

“Hay bloques de quimio más largos o cortos y más intensos o agresivos”, explica a Télam el licenciado en Enfermería Santiago Fritz (38), quien se ocupa, junto a otras enfermeras, de los cuidados de los pacientes ante posibles complicaciones en la integridad de la piel, la alimentación y con los vómitos.

“Muchas veces no logran el peso esperado y se les da más aporte de leche o soluciones que pueden pasarse por sonda para que estén más fuertes para el tratamiento”, concluye.

La música acaricia el alma de grandes y chicos.

Mientras tanto, en unos de los pasillos del Caipho que tiene sus paredes ilustradas con dibujos infantiles, Zoe, de tres años, paseaba parada sobre las ruedas del soporte del suero vistiendo un turbante con corazones en su cabeza, su barbijo, una remera rosada y una calza colorida junto a su madre, y avanzaba saludando con carisma a enfermeras.

“Buen día, ¿les puedo cantar una canción?”, consulta prudente el músico Julio Calvo, quien trabaja hace 13 años en el hospital acercando un momento de juego, distensión y alegría a los pacientes con una guitarra y una pandereta, entre otros instrumentos.

Al asomarse por la puerta entreabierta de la habitación donde están Zoe y su compañera Martina, de 1 año y 9 meses, sin dudarlo, las madres de las niñas lo invitan a pasar a ese espacio íntimo tan cálido como aséptico. La música, máxime allí, acaricia el alma de grandes y chicos.

“La vaca Lola” es la canción que le pide Zoe con entusiasmo y que Calvo rebautiza como “Claudia” hasta que la niña, muy atenta, lo corrige: “No, Lola”.

Al igual que la mamá de Alexis, la de Zoe, Laura Zárate (22), oriunda de Misiones y residente en la ciudad bonaerense de Pilar, acompaña de modo permanente a la niña.

En unos de los pasillos del CAIPHO, Zoe, de tres años, pasea parada sobre las ruedas del soporte del suero junto a una enfermera del Garrahan. Foto: Télam | Victoria Gesualdi.

En agosto de 2022, notó que Zoe tenía dolor de espalda, moretones en sus piernas y problemas para caminar, y ella misma decidió llevarla al Garrahan, donde la diagnosticaron con leucemia linfoblástica aguda.

“Lo primero que pregunté fue ‘¿la van a curar ustedes?’ y me respondieron ‘vamos a hacer todo lo posible. No te dicen que sí ni que no”, explica la madre.

“Me dijeron que por un tiempo deje mi trabajo y cuando ella se recupere podría volver, por suerte me guardarán el puesto”, agrega la joven que trabaja en servicios de catering.

Después de dos meses y medio internada en el Garrahan, y de haber recibido un primer bloque de seis quimios, la niña “evoluciona bien y mejoró su ánimo”, asegura Zárate, y volvieron a internarse en el Caipho para pasar otra quimio.

“No alcanzan las palabras para agradecer”, concluye Laura mientras mira a la niña activa jugar con su tablet y contaba que también que le gusta jugar a la pelota.

El trabajo en el hospital es “colectivo y en equipo”, destaca Zubizarreta y concluye que “los sobrevivientes son una población que sigue y seguirá creciendo”.

Télam.