Surgido a fines de los años 60 en Inglaterra, el movimiento de los hospices planteó un nuevo paradigma en la atención de los pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales, paradigma que cambia el “No hay nada más que se pueda hacer” por el “Hay mucho más por hacer”, y que se basa en los llamados cuidados paliativos, que ofrecen un sistema de apoyo a los pacientes (y a sus familias) que los ayuda a vivir tan activamente como sea posible. Sin embargo, es muy reducido el porcentaje de pacientes que acceden a esa atención. Un estudio realizado en hospitales públicos de la ciudad de Buenos Aires estimó que entre 45.000 y 60.000 personas se beneficiarían con los cuidados paliativos, pero menos del 10% recibe algún tipo de asistencia paliativa.

Bajo el lema “cuidar con esmero”, funciona desde hace unos pocos años en la ciudad de Buenos Aires el hospice CCP Baires, una institución conformada por un equipo de profesionales altamente sensibilizados con el dolor y el sufrimiento humano, que se compromete a cuidar con dedicación a personas que sufren enfermedades crónicas progresivas. “CCP Baires es la institución de cuidados paliativos más grande de la Argentina, y se encuentra entre las más grandes de Sudamérica que se dedican a la asistencia de estos pacientes con enfermedades limitantes de la vida, ofreciéndoles una asistencia de tipo holística orientada a la calidad de vida”, comentó el doctor Silvio Pederiva, especialista en Cuidados Paliativos y directos Médico de CCP Baires.

Inspirado en el St Christopher Hospice, creado por la enfermera Cicely Saunders en las afueras de Londres en 1967, este modelo se materializa a través de instituciones capaces de albergar y asistir a pacientes con enfermedades crónicas progresivas o terminales, brindándoles una mayor calidad de vida a sus días y contribuyendo a disminuir el sufrimiento físico, emocional, psicológico y espiritual. Al mismo tiempo, el modelo de hospice ofrece contención emocional a sus familiares, quienes suelen enfrentar altas dosis de estrés que dificultan la posibilidad de que brinden a sus seres queridos los cuidados necesarios.

“El principal motivo de internación en un hospice es la claudicación familiar -comenta el doctor Pederiva-, Llega un punto en que los familiares que han estado cuidando al paciente pierden eficiencia en su tarea y se dan cuenta que la situación los supera. Pedir ayuda es una decisión que evita que ellos mismos se enfermen. Luego, cuando su ser querido está a nuestro cuidado y comienzan a tener confianza en nosotros se dan cuenta que pueden volver a sus actividades y a su vida habitual. Y, al mismo tiempo, encuentran el contacto con su familiar puede volver a ser diario y fluido, pero con el alivio que representa tener una red de contención”.

“Cuando una familia interna a un ser querido siente el alivio de que puede despreocuparse de que su familiar va a estar atendido las 24 horas, los 365 días del año, y que no va a sufrir las complicaciones de una internación domiciliaria, que en general tiene por característica principal que comienza todos los días y que cada día tiene una contingencia distinta -agrega el especialista en cuidados paliativos-. Después la familia empieza a valorar el tiempo de calidad que puede pasar con el paciente, y en los casos de enfermedades terminales empiezan a ver que si bien la despedida va a ser dolorosa, no va a tener las complicaciones de estar hasta último momento lidiando con problemas propios del sistema de salud y de la enfermedad”.

CCP Baires cuenta con un equipo multidisciplinario, que incluye especialistas en cuidados paliativos, médicos clínicos, kinesiólogos, fisiatras, psicoterapeutas, musicoterapeutas y un equipo de enfermería altamente capacitado, que ofrecen atención especializada y personalizada según las necesidades de cada paciente. Su moderno edificio ubicado sobre la avenida Caseros cuenta con 54 camas, distribuidas en habitaciones individuales y dobles, en donde se prioriza la iluminación natural, los colores alegres, y en cuyas puertas se puede leer el nombre de la persona que allí se encuentra internada, no un número.

Para los prestadores de salud -obras sociales y prepagas-, el modelo de los hospices representan no sólo una forma de brindar una atención a sus afiliados no sujeta a contigencias -cortes de luz, problemas de tránsito que impiden a los enfermeros y profesionales de la salud movilizarse, por ejemplo-, como las que pueden presentarse en el modelo de internación domiciliaria, sino que incluso supone un costo entre un 50% y un 75% más bajo que la internación en una clínica o sanatorio convencional. “Desde la apertura de CCP Baires hemos contado con el reconocimiento de parte de las organizaciones de la salud en cuanto a percibir la necesidad de contener muchos pacientes que requieren tratamiento paliativo y reconocer la enorme diferencia entre recibir el tratamiento paliativo en su domicilio y recibirlo en nuestra clínica”, comentó Pederiva.

Qué son los cuidados paliativos

Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), “los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible”.

Según estadísticas de la OMS, anualmente unos 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos a nivel mundial; sin embargo, solo el 14% recibe dicha atención. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), afecciones respiratorias crónicas (10,3%), VIH/SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%). Otras condiciones que pueden hacer necesario los cuidados paliativos son: insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

“Los cuidados paliativos constituyen un modelo de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas o terminales, y la de sus familias, por medio de la prevención y el control del sufrimiento que es posible a través de la identificación precoz, la evaluación y el tratamiento adecuado del dolor, así como también de otros problemas físicos, psico-sociales y espirituales”, explica el doctor Pederiva, quien además destaca el valor que para los familiares tienen las instituciones dedicadas exclusivamente a los cuidados paliativos: “Más allá del deseo de cumplir con el ser querido y con uno mismo cuidándolo, el desgaste que implica transitar por el proceso de mantener un ser querido en el hogar con los cuidados que requiere crea una situación de angustia en las personas de la familia abocadas a su cuidado que a veces concluye con severas enfermedades de los familiares”.