Por Paola Galano

 
La vida golpea a los veinte y se enciende como un motor. Matías Fernández Burzaco sabe de vida. Vida a toda costa. Con una escritura que hace de la sinceridad su brújula, el joven cuenta su historia sin pelos en la lengua, sin verdades a medias, sin apelar a ningún barniz.

En “Formas propias. Diario de un cuerpo en guerra” (Tusquets), narra en primera persona cómo es vivir con ciento setenta y un nódulos en su cuerpo, porque padece una rara enfermedad llamada fibromatosis hialina juvenil. Es una de las dos personas que la padecen en Argentina y una de las sesenta y cinco que la tienen en el mundo.

Se trata de una dolencia “genética y autosómica”, explica en el libro. “Mis padres tienen el gen de la patología. Fabrico más colágeno de lo normal y es así que nacen esos bultos redondos que son tumores benignos”, sigue.

La tapa del libro.

Matías habla con dificultad. Se mueve en una silla de ruedas porque no camina. Sus piernas miden lo mismo desde que nació. Sus padres lo bañan. No puede utilizar sus brazos. Duerme con un respirador. Necesita asistencia todo el tiempo: de su familia o de los enfermeros y enfermeras que lo trataron a lo largo de su vida. “Parezco un hombre derretido”, se describe.

No obstante, nada de quejas ni de catarsis. Es un pibe de veinte al que el entusiasmo le sale por cada poro. “Lejos de lamerse heridas falsas y de hacer de la escritura un confesionario amateur, Matías corre un riesgo y le entrega su cuerpo a la fiera mayor: su propia cabeza”, lo elogia Josefina Licitra, periodista y compañera de su papá, en el arranque del libro.

“Soy raro, soy deforme, lo voy a contar todo”, anticipa él en las primeras páginas. Y cumple su promesa a rajatabla: familia, amigos y amigas, médicos, enfermeras y enfermeros que lo trataron y su debut sexual -verdadero tabú en el universo de la discapacidad- aparecen reflejados en el libro con una actitud tan honesta como desenfadada y cínica.

Matías estudió periodismo deportivo, colaboró con artículos que aparecieron en medios nacionales. Ahora también hace música. Escribió este libro motivado por un profesor. Lo asesoró la periodista Leila Guerriero, especialista en el género de la crónica. “Toda historia puede convertirse en una crónica larga, o en un texto largo con un hilo narrativo que atrape, no se si mi libro lo es, pero, si es interesante está bueno”, dijo el autor en una entrevista con LA CAPITAL.

“Formas propias” lo escribió a escondidas de su papá y de su mamá. Con su computadora apoyada en la pared, de espaldas al mundo. Dada su escasa movilidad, utilizó un mouse bluetooth y un teclado digital. “Lo escribí con un teclado en pantalla que está en todas las computadoras de Windows, uno tiene que ir a accesibilidad, luego a accesorios y ahí aparece este programa. Es un teclado que te aparece en la pantalla, iba tecla por tecla, letra por letra, yo escribí lento en mi cama, escondido de mis viejos para que nadie me viera, anotaba frases en mi celu y después la copiaba en la cumpu”.

Su amiga Maia lo ayudó a desgrabar algunas de las entrevistas que tuvo con su pediatra, “pero todo lo demás lo hice solo”, informó.

-¿Por qué escribir un libro?

-Me pareció importante ser la cara opuesta de la superación y de la lucha, de la fuerza, de todo ese mundo de la autoayuda que siento que no representa a la sexualidad. Quise publicar un libro para que vieran que hay una persona discapacitada que tiene ganas de vivir, ganas de hacer cosas y ganas de coger, que tiene deseos y que puede ser también un hijo de yuta y que no solamente es un capo, un genio, o un ejemplo solo por escribir el libro. Me parece un poco egoísta de parte de la gente hablar del otro sin conocerlo, decir “qué ejemplo de vida que sos, qué capo que sos”, pero la verdad no me conocés, entonces me parece muy egoísta de parte del otro adelantarse.

-Tenés una voz descontracturada al escribir, a veces bizarra, a veces cruel, como si fueras un rocker, es una voz de rockero contando su historia y sus miserias. ¿Tuviste que trabajar esa voz?

-Salió sola esa voz, pero yo también tuve que meterme en el personaje de un tipo deforme que se caga de risa de todo y que está en este cuerpo que es difícil, pero que está empoderado, digamos, a través de las curvas de su cuerpo y de la palabra y de tener un cuerpo que no tiene nadie. Entonces cuando me metí en ese personaje ya está, empecé a ser totalmente burlón y traté de burlarme de todo, de usar el humor negro, de no autodenominarme de un montón de maneras y creo que eso me da una cierta impunidad que se puede relacionar con el rock. Salió natural, yo tenía que hacerlo porque era mi trabajo y lo hice.

-¿De dónde viene esa actitud para nada autocomplaciente?

-Viene gracias a que el primer día de clases me hice a mi mejor amigo que se llama Tomi y desde ese momento se resolvió todo tipo de temor social en cuanto a mi, es decir si yo iba a tener amigos o no, cómo me iba a manejar en la primaria, cómo iba a crecer. Todo el tiempo me sentí igual que todos y todas, así que no hay compasión, no soy víctima porque soy como todos y también aunque parezca contradictorio soy diferente, pero solo físicamente. Y eso viene porque mi mamá me educó de una manera sabiendo que no hay que especular ni exagerar ni hacerse la víctima, de ahí viene, viene de mi cabeza, de que soy freaky y terco con el trabajo y me gusta trabajar mucho. No hago catarsis cuando escribo, sino simplemente trabajo.

-¿Qué cambió a partir de haberlo escrito y publicado?

-La verdad es que ahora me siento mucho más hombre, mucho más preparado, más listo, más fresco y sobre todo con un almacenamiento en la mente mucho más informado sobre la enfermedad. Me siento una voz autorizada para hablar sobre mi y sobre este funcionamiento que me rodea, para escribir sobre los enfermeros y meterme en sus historias marginales sórdidas. El libro me dio mucha independencia y ahora no aparecen tanto los papis para hablar con los médicos y para hacerse cargo de mis cosas sino que soy protagonista y también en lo sexual, porque he tenido encuentro sexuales más allá del encuentro que cuento en el libro.

-¿Qué fue lo más complicado de la escritura?

-Lo más complicado fue dar la segunda corrección a Leila Guerriero, que es la editora del libro. Lo más difícil fue resolver cuestiones de criterio que ella me había propuesto y en las que obviamente tenía razón. Creo que el momento de más tranquilidad fue cuando entregué la segunda versión del libro, cuando ya estaban resueltas las estructuras y las formas del libro. Después me costó el hecho de pasar por todo los estados: angustiarme, tener picos de alegría, me costó poder escribir a escondidas de mis padres, me costó tener en principio las herramientas literarias para escribirlo, porque yo había empezado a estudiar periodismo deportivo pero después dejé. En primer año había publicado ya en La Nación, en Perfil, en Página 12, o sea que me sentía confiado, pero no se si tanto como para hacer un libro. Tenía mucho miedo y transitar ese miedo fue bastante difícil, hasta que salió el primer texto y el segundo y el tercero y ya está, le mandé para adelante sin parar.

-¿Cuál es tu próximo desafío?

-Es que se agoten todos los ejemplares, que me vaya súper bien con el libro y poder sacar mis canciones, porque tengo un disco de rock, rap, medio trap, pero no trap de putas y drogas y autos, sino musicalmente futurista. Quiero poder publicar mi segundo libro, poder tener plata mía, estar bien económicamente y poder darles trabajo a mis amigos. En este momento mi desafío es sacar el próximo video clip y que le vaya bien. Quiero eso, poder soltar el libro nuevo que hice y también transitar algunos estados y ver cómo reacciona la gente y cómo reacciono yo ante las repercusiones.