Por Dr. Ariel Cherro * y Lic. En Trabajo Social María Inés Casal**

María Vazquez falleció el 21 de abril de 2015 como consecuencia de un cáncer. El libro que escribió como legado para su hijo vendió más de 13000 ejemplares y fue llevado al cine por Netflix en noviembre de 2020 con el título “El Cuaderno de Tomy”.

Consideramos necesario hacer algunos comentarios sobre la película “El Cuaderno de Tomy”, y distinguir dos mansajes diferentes implícitos en la misma. Por un lado, una hermosa historia de legado, afrontando la muerte con entereza, siendo protagonista de la propia historia. En todo momento se habla francamente y con humor.

Para algunas personas, esta estrategia de afrontamiento es eficaz y aumenta las chances de un duelo favorable para la familia. Cabe aclarar que hay muchas otras formas de afrontar una situación de fin de vida, que será adecuada mientras respete los valores, creencias y deseos de la persona.

Por otro lado, creemos necesario revisar conceptos de asistencia paliativa que se muestran en la película, que pueden ser perjudiciales para personas con enfermedades similares, y que difieren del abordaje ideal planteado por los cuidados paliativos.

Hay mensajes en nuestra cultura que dificultan el tratamiento del dolor por cáncer. Es habitual que en cine se utilice la mención de la morfina para potenciar el dramatismo. Generalmente con una connotación negativa. Los ejemplos sobran; “El Cuaderno de Tomy”, en cierto modo se suma a la lista. El mismo director, Carlos Sorín, aclara que se trata de una ficción basada en una historia real; no de un documental. Sin embargo, que se base en una historia real, le da otra jerarquía a los hechos para el espectador. Por esto esta historia, tiene el poder de influir sobre la vida de muchas personas.

En varios pasajes de la película se menciona a la morfina como algo negativo. En una escena se muestra a María teniendo que elegir entre tener dolor o “quedar babeando como una boluda”. En otro pasaje dice “el dolor se aguanta todavía”, como si tener que soportar y esperar un dolor severo, fueran designios inevitables. En otro momento, la médica le sugiere: “Si (el dolor) se hace más intenso, vamos a tener que administrar un poco de morfina”;“¿No se puede esperar un poco para eso?”, responde la paciente.

La estrategia es otra. Eficaz, vieja y conocida. Los analgésicos (entre ellos los opioides como la morfina), son fármacos esenciales para aliviar el dolor moderado a severo. La OMS indica que todos los países deben tener opioides disponibles para aliviar el dolor. De hecho, el consumo de miligramos per cápita de morfina, es un índice de calidad de vida de los países (a mayor índice, mayor calidad de atención). Las dosis se ajustan gradualmente, para lograr alivio minimizando los efectos adversos, como somnolencia o confusión.

Los opioides son fármacos sin dosis techo. Algunos pacientes requieren dosis tan bajas como 30 mg por día; casos severos pueden requerir dosis 10 veces mayores o más. El tratamiento del dolor es un traje a medida, que se acondiciona para aliviar manteniendo la lucidez de la persona.

Desde los cuidados paliativos luchamos continuamente para llevar alivio cada vez a más personas. Actualmente, solo 14% de la población argentina que requiere cuidados paliativos logra recibirlos (1). El 86% restante padece un sufrimiento evitable ante enfermedades graves. Los prejuicios hacia los analgésicos opioides son una de las principales barreras: “producen adicción”, “aceleran la muerte”, “hacen mal al corazón”, “significa que ya no hay nada para hacer”, etc. Son frases que se repiten con frecuencia, dentro y fuera del ámbito de la salud. Es fundamental la educación y el conocimiento de nuestra sociedad para revertir esta situación.

“Al mito de la morfina lo vamos a matar juntos” dice con frecuencia el Dr. Lucio Criado, a quien conocemos personalmente, y quien estuvo a cargo del tratamiento de María Vazquez.

Si hubo agregados artísticos para darle dramatismo a la película, hablando de morfina, muerte digna, sedación, eutanasia, consideramos muy necesario resaltar que el enfoque terapéutico es otro. De lo contrario, el mensaje puede ser perjudicial. Lo hemos visto en el consultorio. Muchos de nuestros pacientes ven este tipo de películas buscando identificarse, tener información, compartir historias. Para ellos, hace daño escuchar que una inyección de “cloruro de potasio” para terminar con la vida, es la forma de lograr alivio. De allí el por qué de estos comentarios. Nos referimos a la escena donde el marido de María, por consejo de un amigo, planea dar una inyección para matar a su esposa como alternativa al sufrimiento. Se plantea un acto ilegal, con la ventaja de que “nadie le va a hacer una autopsia a un paciente oncológico”. Como si padecer cáncer nos colocara en un grado de importancia menor que al resto de las personas. Desconocemos si esto ocurrió realmente. Nos gustaría dejar en claro que hay otras formas de abordar la cercanía del final de vida.

El sufrimiento existencial, espiritual, psicológico, se aborda con un equipo interdisciplinario que alivie esos padecimientos. Psicólogos, trabajadores sociales, terapistas ocupacionales, hasta agentes pastorales y voluntarios, pueden formar parte de un equipo de cuidados paliativos.

Con intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, la angustia ante la posibilidad de morir se alivia. Se puede acompañar hasta el final, logrando despedidas en paz, reduciendo la carga del cuidado para la familia. Por el ejemplo, el contraste que se muestra entre las visitas de amigos en grupo por un lado, y por otro lado el cuidador principal durmiendo en el piso, agotado, sin fuerza para poder acompañar al sanitario a la paciente. Algo que puede mejorarse con apoyo a la familia en la organización del cuidado.

Otro objetivo de los cuidados paliativos es la prevención de duelos complicados, lo que no implica que la pérdida no sea triste ni dolorosa. Durante la película se hace referencia a formas de no sufrir, no llorar, que el familiar no caiga en la tristeza, “que coja mucho” (sic), que no escuche nuestra canción. También se habla de tomar clonazepam antes de ir a conversar con la paciente y evitar llorar, o pedir perdón por hacerlo. Duelar, perder, es siempre triste. Evitar ese sentimiento en lugar de legitimarlo puede ser un gran obstáculo para un proceso vital necesario e inevitable en la vida.

Existen situaciones extremas, cuando los síntomas son totalmente refractarios y el paciente se encuentra en fin de vida. En esos casos puede indicarse terapia de sedación paliativa. Es un método para reducir la conciencia, solo lo necesario para anular la percepción del síntoma, cuando han fracasado todas las alternativas racionales para aliviar el sufrimiento. El paciente debe ser evaluado por especialistas en cuidados paliativos para garantizar este punto. Se respeta el tiempo de vida de la persona hasta último momento. No se busca acelerar la muerte. Es una diferencia central con la eutanasia, tan de moda en los debates de hoy en día. Para iniciar una sedación paliativa, debe haber un criterio clínico y un consentimiento previo siempre que sea posible.

En conclusión, los cuidados paliativos alivian la calidad de vida de personas con enfermedades graves y progresivas. Se acompaña también a sus familias. Se tratan el dolor y otros síntomas distresantes, tanto físicos como emocionales y espirituales.

En Argentina contamos con excelentes profesionales dedicados a los cuidados paliativos. Pero seguimos aguardando la sanción de la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, y que se trate el proyecto de Ley Provincial de Cuidados Paliativos en la Honorable Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires, ya presentado. Confiamos en que esto permita el acceso a todos aquellos los que lo necesitan. Recomendamos consultar precozmente a equipos de cuidados paliativos cuando enfrenten enfermedades que amenazan la vida (www.http://inc.gob.ar/cuidadospaliativos/).

* MN 105.330. U.B.A. Presidente del Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina. Coordinador General de Carehome. Coordinador del Equipo de Soporte Oncológico, Instituto Alexander Fleming.

** MN 4297. UBA. Residente de servicio social de GBA. Especialista en cp. Miembro del Equipo de Soporte Oncológico, Instituto Alexander Fleming

1) Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020. Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos