por Luciana Escati Peñaloza

A lo largo de todo el país, y el mundo, un gran número de personas conviven diariamente con afecciones que comprometen su calidad de vida. Estas personas lidian con la discapacidad, el dolor crónico, el avance de una enfermedad, el daño irreversible y el riesgo de vida. Pero además lidian con algo mucho más complejo: la burocracia.

Desde Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa entendimos que la principal problemática son las trabas que muchas veces el sistema presenta a los pacientes. En contacto con Liliana Tieri, fundadora y directora de la Asociación para el cuidado de la diabetes en Argentina (CUI.D.AR), Silvia Fernández Barrio (AEPSO), Roberta Anido de Pena (A.A.P.I.D.P.y FADEPOF) y Edith Grynszpancholc (Fundación Natalí Dafne Flexer), comenzamos a identificar que compartíamos las mismas problemáticas.

La iniciativa #Consecuencias (www.consecuencias.org.ar) nace de esta puesta en común, que nos hizo unirnos para visibilizar las trabas con la que los pacientes se encuentran a diario. Cuando el burócrata de turno retrasa o niega un tratamiento, somos las personas las que pagamos las consecuencias, cuando el estado, la obra social o la prepaga demoran o buscan excusas para no cubrir medicamentos o estudios clínicos, es a nuestros hijos, a nuestros padres y madres, a nuestros cónyuges o a nosotras a quienes nos operan, nos internan o nos hacen querer dejar de vivir. Cuando se justifican tirando la pelota para otro lado, cuando la culpa es siempre de otro que nunca aparece o cuando nadie es responsable, es a nuestras familias a las que impactan con crueldad.

Aplanar la curva de las consecuencias de la burocracia es el objetivo más grande que persigue nuestra iniciativa. Además, buscamos elevar una propuesta de 10 puntos de trabajo conjunto para poder evitarlas.

Uno de los puntos, por ejemplo, refiere a la cobertura efectiva de los tratamientos que son indispensables para los pacientes y que, muchas veces, se les niega. No sólo resulta altamente necesario acceder a los medicamentos para tratar su enfermedad, sino que también, necesitan recibir en tiempo y forma los medicamentos “de soporte” para mantenerlos libres de enfermedad, controlar sus síntomas y contrarrestar efectos no deseados del tratamiento de base a largo plazo. La falta de una cobertura efectiva de estos medicamentos, además de ocasionar la interrupción de los tratamientos -que en algunos casos lleva a la muerte-, suma dificultades a su ya presente estado de vulnerabilidad y los empobrece, alterando sustancialmente su calidad de vida.

Nuestro objetivo es lograr un diálogo colaborativo entre grupos de pacientes y los Gobiernos. Creemos que hay responsabilidades compartidas en todo el sistema de salud (Estado, obras sociales, medicina prepaga y seguros de salud). Debemos trabajar en conjunto para evitar las consecuencias.

(*): Presidenta de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis y Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).