El Juzgado de Familia N°5 dio lugar a una medida cautelar para que el Estado subsidie la vivienda de una familia oriunda de Miramar, que debe llevar adelante la internación domiciliaria de su hija de ocho meses, pero no cuenta con los recursos necesarios para encarar los gastos. Sin embargo, hay un disputa jurisdiccional: tanto la obra social IOMA como los municipios de General Pueyrredon y General Alvarado y la provincia de Buenos Aires, no terminan de definir quién debe hacerse cargo. Mientras tanto, una familia espera un inmueble en donde estar con su hija.

Todos los días desde hace ocho meses, Diego y Natalia se despiertan en su casa ubicada en calle 27 y 72, en Miramar. Se levantan, se cambian y le hacen el desayuno a dos de sus tres hijas, de 5 y 3 años. Una vez listos, emprenden el viaje en un auto prestado hacia Mar del Plata para ver a “R”, su bebé de ocho meses que, desde que nació el pasado 11 de noviembre, está internada en el Materno Infantil por una extraña enfermedad. Unos cuarenta minutos de viaje de ida y otros de vuelta, para verla en dos turnos de media hora, como lo establece el protocolo de visitas en el sector de terapia intermedia. Una rutina tan desgarradora como admirable.

Sin embargo, hace más de un mes, una noticia les dio la esperanza de un cambio en el devenir de sus días. El equipo médico a cargo de la salud de la menor aseguró que se debe continuar el tratamiento en una internación domiciliaria con cuidados paliativos. Eso sí: el inmueble debe necesariamente estar cerca del hospital ya que el HIEMI es el único de la zona especializado en el Síndrome Vacter de Jarcho Levin, mal que aqueja a la bebé desde su nacimiento, una enfermedad genética rara caracterizada fundamentalmente por malformaciones de las vértebras (huesos de la columna espinal) y de las costillas, y disnea (dificultad en la respiración). La menor hoy, que cuenta con un riñón y un pulmón entre otras complicaciones, está conectada a un respirador artificial.

Pero pese a la emoción que generó en el matrimonio el poder ahora acompañar a su hija en todo momento, las dificultades económicas frustraron la búsqueda de departamento o ph en la zona. Si bien Diego cuenta con un trabajo en relación de dependencia -empleo que le permite acceder a la obra social IOMA-, la realidad actual que atraviesa con su familia no le permite trabajar, por lo que accede a un sueldo básico de licencia que no supera los $33.000. Este ingreso -el único actual de la familia- le impide cubrir los gastos de un alquiler en cercanías al hospital ubicado en el macrocentro local. En Miramar, la familia vive en una vivienda prefabricada.

Fue en este momento que la intervención del Juzgado de Familia N°5 tuvo un rol fundamental. Patrocinados por la Defensoría Oficial N°1 de la ciudad, la familia interpuso una demanda solicitando la “tutela jurisdiccional diferenciada” que lleve a que el Estado garantice los derechos de la niña invocando particularmente el derecho a la vida, a la salud y a una vivienda digna para lograr ser externada de terapia intermedia del hospital.

Diego y Natalia, los papás de R.

Los demandados fueron IOMA, las municipalidades de General Pueyrredon y General Alvarado y el Ministerio de Desarrollo Social de la provincia de Buenos Aires, en su caracter de garante de los derechos sociales de las personas todas, pero en particular de aquellas en una situación de vulnerabilidad, tal como es el caso de R.

En este sentido, y ante la nula respuesta por parte de las partes demandadas, la jueza de Familia, Alejandra Obligado, resolvió una medida cautelar que obliga a un subsidio de los gastos que implican el alquiler y el ingreso a una vivienda. Según el presupuesto entregado por inmobiliarias de la zona, serían necesarios $20.000 mensuales y la entrega por única de vez de $63.000 por los costos de ingreso. Además, la medida sería en principio por seis meses, siempre en función de cómo evolucione la salud de la menor.

“Del informe confeccionado por el equipo del HIEMI se desprende que se solicita de forma urgente la ayuda económica a la familia para poder acceder a los cuidados domiciliarios en la ciudad de Mar del Plata. Cabe destacar que dicha internación en cercanías del Materno Infantil está justificada por la complejidad de la patología de la causante, y que sería por un tiempo inicial de seis meses siempre teniendo en cuenta que la circunstancia de la paciente es dinámica y que sus tiempos (médicos y de asistencia sanitaria) pueden estar sometidos a modificaciones según su evolución”, reza el texto que lleva la firma de la magistrada.

La situación, compleja, precisa una respuesta inmediata, algo que no parece estar cerca de suceder. Tras una audiencia celebrada este martes entre las partes, ninguno de los demandados asumió responsabilidad en la materia y la esperanza de la familia de obtener una respuesta se fue esfumando con el correr de los minutos.

“No tuvimos ninguna respuesta. La verdad es que nos resultó muy chocante, pensamos que nos iban a decir algo porque ya había una medida cautelar. Alguna ayuda. Algo. Pero no, no hubo ninguna resolución”, señaló a LA CAPITAL Natalia, mientras viajaba por segunda vez en el día a Mar del Plata, para la visita del turno tarde.

Además de desilusión, la voz de Natalia evidencia firmeza. Respaldada por un acompañamiento permanente por parte del personal médico de la ciudad, tanto ella como su marido se capacitaron a lo largo de estos meses para asistir a su hija. Fueron entrenados para cambiar la cánula de la traqueotomía que tiene la menor, así como completaron el curso de RCP. “Tenemos todo hecho para poder cuidarla. Nos los dijeron los médicos: no hay mejores enfermeros que nosotros, los padres, que la conocemos”, subrayó.

Y agregó: “Nosotros estamos dispuestos a cambiar toda nuestra vida de Miramar a Mar del Plata por ‘R’. Vamos a quedarnos todo el tiempo que sea necesario hasta que el cuadro de ella deje de ser tan complejo. Yo confío que el día que ella salga del hospital y sepa que nosotros vamos a poder estar todo el día con ella, su situación va a mejorar“.