Con una jornada de concientización en el Concejo Deliberante, se celebrará mañana el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que, en efecto, es el 13, según estableció la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2015.

En el marco de la pandemia, y sin posibilidad de hacer grandes actividades, concejales, funcionarios y personas albinas de la ciudad formarán parte de una actividad que se realizará a través de la plataforma virtual Zoom y buscará visibilizar la lucha que lleva adelante el colectivo para conquistar derechos elementales hoy no garantizados.

El albinismo es un trastorno hereditario y congénito que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos. Este déficit es lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa, que provoca que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel, entre otras dificultades.

Sin embargo, uno de los mayores problemas que deben atravesar las personas albinas es la desinformación de la sociedad y la falta de leyes que los protejan y garanticen sus derechos.

Es que la ausencia de una legislación acorde no solo en ocasiones les impide acceder a un empleo (la disminución visual es uno de los puntos que más termina perjudicándolos a lo largo de su vida en este punto), sino también al acceso a productos elementales para mantener una vida común. Por ejemplo, las personas albinas precisan colocarse con mucha más asiduidad protector solar, un elemento con un alto precio en el mercado y que las obras sociales se niegan a cubrir.

Lo cierto es que en el país existen dos leyes encaminadas para su aprobación. Por un lado, la diputada Brenda Austin presentó un proyecto que ya obtuvo la media sanción en Diputados que busca incluir las prestaciones que necesita una persona albina dentro del Programa Médico Obligatorio. Por otro lado, el senador por la provincia de Buenos Aires, Franco Bagnato, presentó un documento en el cual uno de los puntos más sobresalientes es la confección de un Censo Provincial que permita conocer cuántos albinos hay en la provincia y cuáles son sus realidades.

“En todo el mundo las personas albinas sufren problemas de discriminación, de acceso a la educación, la salud y la empleabilidad. Porque una persona con baja visión muchas veces es rechazada para su desarrollo laboral”, señaló a LA CAPITAL, María Claudia Bergés, integrante de “Simplemente Amigos”.

Según señaló, las leyes impulsadas por los legisladores argentinos colocan al país como “pionero” en la materia y abre un tiempo de esperanza para todas las personas que cuentan con la alteración genética.

“Queremos cambiar el paradigma. Queremos que un albino llegue a adulto en condiciones de encarar una universidad, una empleabilidad plena, una vida común como la de sus hermanos y vecinos”, señaló. Y agregó: “Hoy, por ejemplo, la tecnología está a favor de la gente con baja visión, porque te permite ampliar lo que aparece en la pantalla. Pero no todas las personas pueden tener acceso a eso. Como no todos pueden acceder a un protector solar, que los albinos deben usar todos los días, o gafas adecuadas, que, por ejemplo en el caso de los niños los deja sin poder jugar libremente en el arenero con sus amigos”.

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970,1 que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio. A su vez, el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución Documento PDF en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.