Las integrantes del colectivo “Mamás en lucha”, que reclaman desde 2016 cuestiones vinculadas a la cobertura sanitaria de sus hijos e hijas con parálisis cerebral, denunciaron que las prestadoras de leche, bombas para alimentación gástrica y pañales suspendieron las entregas por falta de pago de Incluir Salud -ex Programa Federal de Salud (Profe)-.

Con la voz por momentos entrecortada pero firme, Victoria Torres, mamá de Abril (16), detalló a LA CAPITAL el drama que empezaron a vivir el día que la empresa encargada de otorgar las leches especiales a sus hijos, Nutri Home S.A, les envió una carta documento notificando la suspensión del servicio.

“Por la presente me dirijo a usted a los efectos de comunicarle que atento el incumplimiento de pago por parte del Programa Federal Incluir Salud (Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires) hacia Nutri Home S.A , respecto a la prestación de los servicios que brinda a la paciente Abril Torres, y habiendo agotado sin éxito todas las gestiones posibles ante las diferentes autoridades y estamentos para poder tener una respuesta favorable a la continuidad de las prestaciones, Nutri Home se ve en la obligación de suspender la provisión de sus servicios al término de 15 días“, reza en la notificación con fecha el 23 de agosto.

La empresa, además, invitó a los tutores de la paciente a ponerse “de inmediato en contacto con el Programa Federal Incluir Salud a los efectos de programar la continuación de su tratamiento y/o internación luego de la mencionada suspensión”.

El panorama, desolador para una madre soltera como Victoria, que además de Abril tiene otra hija de 9 años, se profundizó días después al constatar complicaciones para la adquisición de otros insumos de vital importancia para la subsistencia de su hija como gazas, jeringas para poder darle de comer, pañales, entre otros.

La situación es aún más crítica para Daniela, mamá de Kevin (17), que a diferencia de Abril y otros niños que cuentan con botones gástricos, precisa estar conectado a una bomba para poder alimentarse.

“La bomba está conectada al estómago y cae la leche por goteo -explicó Victoria- Kevin hace seis meses que está pidiendo un botón gástrico y no lo tiene. Entonces Kevin tiene una manguera que se conecta desde afuera al estómago y esa manguera va conectada a la bomba. Kevin no puede tomar leche como nuestros nenes, que al menos tienen botón gástrico. Él vive conectado a la bomba“.

Y agregó: “Ya la llamaron a Daniela para decirle que debía devolver la bomba, a lo que por supuesto ella les dijo que no les iba a entregar a la bomba porque si lo hace, ¿qué pasa? ¡es deconectarlo! Daniela está desesperada”, señaló, aunque ella también lo está. La incertidumbre ante la falta de respuesta de diferentes organismos no hace más que provocar un temor difícil de describir pero que no las frena: este miércoles a las 9.30 estarán movilizándose a las puertas de Zona Sanitaria VIII para visibilizar su problemática.

“Ahora somos tres las mamás que estamos juntas para reclamar por lo que está pasando. Somos pocas porque también estar reclamando todo el tiempo estas cosas cansa, pero yo les dije ‘vamos las tres a poner los ovarios donde los tenemos que poner porque son nuestros hijos los que se pueden morir’. Así que hoy no queda otra que hacer lo que tengamos que hacer”, señaló.

En los últimos días, Victoria aseguró que habló con los empleados de Incluir Salud en la ciudad, quienes le dijeron que “haga lo que considere necesario” pero que ellos “sólo abrían las puertas de la oficina para avisar que no cuentan con recetarios para la transcripción de medicamentos ambulatorios”. En cuanto a las empresas prestadoras, todas le dicen lo mismo: “la situación ya era insostenible”.

En este sentido, Victoria también apuntó a los dirigentes políticos, a quienes criticó ante la falta de colaboración ante un panorama tan desolador como el que describe.

“Alguien nos tiene que dar una respuesta. No puede ser que todavía no se haya comunicado con nosotras ningún político, que no sepan el drama que estamos pasando. Cómo puede ser que nadie nos ayude, sabiendo que tenemos una pensión de $7.000, que un pañal sale $509, que cada lata de leche sale $281. ¿De dónde vamos a sacar para pagar todo eso? Si la mayoría de las mamás somos solteras, porque encima en la mayoría de los casos nuestras parejas nos dejan porque tenemos hijos con estas condiciones, y nosotras no podemos salir a trabajar porque ellos necesitan atención domiciliaria las 24 horas, que por supuesto tampoco podemos pagar”, indicó.

Abril, la hija de Victoria, tiene desde nacimiento una parálisis cerebral y una enfermedad degenerativa que, hasta este verano, no tenía nombre. Sin embargo, tras acceder a un estudio de alta complejidad en Buenos Aires, se conoció que sufre una ancefalopatía crónica con retraso severo y movimientos anormales, una patología de la que soy hay 200 casos en el mundo.

El reclamo de éstas jóvenes madres data desde 2016. LA CAPITAL, en un extensa nota, contó la historia de estas mujeres que dan la vida en una lucha cotidiana por la subsistencia de sus hijos.