por Daniel Villarreal
@daomvi

Victoria levanta la voz y el insulto se escucha a los cuatro vientos. Otro taxista acaba de hacerle seña que no con la mano, que no la puede llevar por falta de espacio para cargar la silla de ruedas de Abril, su nena de 14 años.

Al mismo tiempo, en la esquina opuesta del macrocentro a Daniela se le inyectan los ojos de bronca. Es el tercer chofer de colectivo que deslinda responsabilidades asegurándole que detrás de él viene el micro con accesibilidad para subir a Kevin, su pequeño de 15 años es trasladado en silla de ruedas desde que nació.

Son escenas que para ellas se repiten constantemente. Tanto Victoria como Daniela no saben lo que es disponer de su propio tiempo. Fueron madres jovencitas y quedaron solas frente a la vida para dedicar cada minuto al cuidado sus hijos con parálisis cerebral.

Sin embargo, todo se torna más desgastante cuando deben interrumpir esa atención o dejar de lado el único momento descanso para caer en trámites y papeleos, hacer reclamos y chocar contra escritorios burocráticos de promesas incumplidas.

Sucede que para seguir viviendo los chicos necesitan de insumos básicos que el Estado dejó de proveerles a fines del año pasado. El 27 de diciembre de 2016 recibieron una carta documento informando que se cortaba la entrega de NutriHome por problemas con el programa “Incluir Salud”.

Un detalle a tener en cuenta es que NutriHome es el único alimento de los nenes y en la mayoría de los casos lo incorporan al organismo través de costosos botones gástricos “que tienen una utilidad de dos meses”, explicaron.

Fue a partir de la notificación que varias mujeres en la misma situación comenzaron a contactarse para tratar de unificar los pedidos. Así conformaron “Mamás en lucha”, un nucleamiento que aunque aún no obtuvo respuestas intenta hacer visible una situación sin eufemismos: “Si esto sigue así, los chicos se van morir. Además no se trata solamente del alimento, tampoco podemos acceder a pañales, sillas de ruedas, aspiradores, medicamentos y oxígeno, además de los botones gástricos que se nos vencen”, consigna Daniela Conocar en diálogo con LA CAPITAL.

Cabe señalar que estas prestaciones básicas eran llevadas adelante a través de un programa federal denominado “Profe”. Luego, pasó a implementarse el plan actual “Incluir Salud” y hoy las principales trabas parecieran radicarse en una suerte de ajuste encubierto por cuestiones jurisdiccionales.

“Hay mamás que no cuentan con la leche especial desde hace seis meses y se hace muy difícil poder comprarla. Nos dejaron a la deriva porque tampoco podemos contar con el Hospital Materno Infantil dado que ahora consideran que el programa Incluir Salud es una obra social, entonces tampoco nos entregan medicamento. Nosotras a la deriva y nadie está cumpliendo ni siquiera con la ley”, denuncia con énfasis Victoria Torres.

Si bien “Mamás en lucha” está conformado por una docena de mujeres que afrontan este acuciante panorama, estiman que en Mar del Plata hay unos 200 casos de niños con parálisis cerebral.

Amor incondicional

Victoria Torres (31) es la mamá de Abril, quien a sus 14 años lleva más de 70 internaciones. Padece parálisis cerebral y una enfermedad degenerativa que no tiene nombre; de hecho han consultado y buscado diferentes médicos en Argentina -fue atendida en el Hospital Garraham- Portugal y España.

“Abril nació con algún problemita pero se paraba, hablaba y comía sola hasta que a los nueve años tuvo peritonitis. Fue ahí cuando dejó de hacer y ser como era. Esa intervención derivó en seis meses de internación y cuando llegó a casa ya no era más esa nena”.

“La traje a casa con una sonda nasogástrica, no se sentaba, ni gateaba. Ya no era más la Abril que crié durante nueve años”, recuerda la mamá tratando de mantener la voz a punto de quebrarse.

Hoy sola y sin una pareja, Victoria también tiene una nena de 6 años: Alma. “Se aman incondicionalmente. Alma vive pendiente de la hermana, la mira cuando me voy a bañar. Es mucho más atenta. Y para ambas es una relación y una situación completamente normal porque se criaron así”, comenta ya con un brillo cristalino en la mirada.

“Cuando fui mamá por primera vez estaba por cumplir 16 años, era chiquita. La crié sola, con la ayuda de mi mamá y mis hermanos. Fue lo más hermoso que me pasó en la vida. Y también lo más doloroso por todo lo que pasó después”.

“Es triste tener nuestros hijos así, pero más triste es lo que nos sucede hoy porque estamos abandonadas y con el miedo que nuestros hijos se mueran. El Estado no responde y que nuestro bolsillo no pueda responder para ellos vivan es lo más doloroso”, comenta mientras va por el segundo sorbo de agua.

Más tarde, a lo largo de la charla aclara que a pesar de no estar juntos, el papá de su segunda niña es muy presente en la vida de las tres.

Por su parte, Daniela (31) es la madre de Kevin, quien tiene 15 años. Cuando estaba embarazada contrajo el citomegalovirus y eso afectó el cerebro del bebé durante la gestación. Todo se manifestó recién a los tres meses del nacimiento, allí comenzó con problemas de deglución y otros inconvenientes que llevaron a internarlo, incluso con un cuadro de desnutrición. “Tras varios estudios, los médicos dieron con el diagnóstico. En ese momento empezó su vida con parálisis cerebral”.

“Tengo dos pibes más de 12 y 6 años, y toda una vida de lucha porque si bien estaba el padre y su la familia, siempre me las tuve que arreglar sola. Nunca conté con ellos ni para lo económico ni para una asistencia en lo cotidiano”, subraya la mamá que actualmente está en pareja y tiene un compañero “que ama a Kevin como si fuera su papá”.

En la misma sintonía que Victoria, ella sostiene “es difícil cuando a alguien le pasa como a nosotras. Es decir, cuando se trata del primer hijo y uno espera cosas que no van a suceder. Una anhela que a los seis u ocho meses comiencen a gatear, que al año caminen y que luego empiecen a valerse por si mismos para comer… Pero eso nunca llega y cuando no tenés apoyo de nadie se hace más pesado”.

Sobre la relación entre los hermanos, coincide también que se trata de un “amor puro e incondicional”.

“Brisa se maneja muy bien con Kevin y Agustín, no sé si porque es varón, le cuesta llegar pero dice que lo ama y lo cuida”.

El día a día

La charla transcurre en la vivienda de Victoria. Allí también está Daniela, mientras que en el dormitorio contiguo fueron recostados Abril y Kevin, rodeados de Minions y otros ositos de peluche.

Tras una breve interrupción para atender a los chicos, la dueña de casa explica que “demandan más atención que un bebé”.

En tanto, su “compañera de lucha” asevera que “sería más llevadero si nuestros hijos tuvieran los insumos que necesitan para subsistir a través de los Incluir Salud o quien fuera por parte del Estado. De esa manera, nosotras no tendríamos que rompernos la cabeza para ver de dónde podemos sacar las pastillas que le faltan o los pañales, por ejemplo”.

Las dos entienden que todo es una pelea constante, tanto en la sociedad como en el sistema general. “Dan mil vueltas para enviarnos un acompañante terapéutico o, en mi caso, cuando necesité una internación domiciliaria la tuve poco tiempo porque no le pagaban a los prestadores (entiéndase la visita de un médico o un enfermero). Y si mi hijo lo tiene prescripto es porque lo necesita. Lo mismo ocurre con los medicamentos, las sillas de ruedas. Todo esto es una abandono a nuestros chicos y a nosotras también”, dice Daniela.

A su turno, Victoria se refiere a su actualidad con crudeza. “Mi hija enferma ya está y peor que su presente es la muerte, pero tengo miedo que se muera. Se hace duro cuando estás sola, porque no solamente no puedo ir a trabajar, sino que tampoco tengo con quien dejarla. Tengo a mi familia pero no la pueden cuidar porque tienen sus cosas que hacer. Cuando tenés un hijo enfermo también te enfermás con ellos por eso luchar por ellos es luchar por una también”.

Quizás por todo ello, el insulto al pasar cuando un taxista las deja de a pie o la bronca por el colectivo que nunca vendrá sea mucho más que un gesto de indignación; quizás sea el grito ahogado de madres dan la vida en una lucha cotidiana por la supervivencia de sus hijos.

Tender una mano

“Mamás en lucha” es un grupo de madres que decidieron unirse a fines del año pasado para reclamar por insumos y medicamentos básicos que necesitan sus hijos para seguir viviendo. Se trata de jóvenes mujeres que pelean por los derechos de sus hijos con discapacidad, para que ellos puedan tener una vida digna.

Ante el ajuste que aplicó el Gobierno a los programas de salud, necesitan con urgencia medicamentos e insumos; pero fundamentalmente requieren de una respuesta a sus reclamos. Y ellas lo plantean sin vueltas: “Nuestros hijos se nos mueren y el Estado no nos escucha”. Para acercarse a ellas o contactarse se puede ingresar a la página de Facebook Mamás en lucha o telefónicamente al (0223) 156 837 401 (Viviana) o (0223) 155-315 288 (Victoria).

Por otra parte, este sábado 6 de mayo se llevará a cabo una peña solidaria cuya recaudación total será destinada a ayudarlas. El encuentro será a partir de las 20.30 en Roca 3865 (ADUM), bajo la organización de la agrupación “Abrazo Ciudadano”. Allí, también confirmaron su participación desinteresada el músico Pitu Farías, con un show de canciones populares latinoamericanas y la cantante de tangos Karina Levine junto al pianista Luis Reales en un concierto de alto nivel al ritmo del 2×4.

Además, todos los miércoles a las 10, algunas de las madres que atraviesan esta situación, entregan un petitorio en Zona Sanitaria VIII y reparten volantes a la gente que transita por el lugar.

Gestiones y acciones

Más allá de los reclamos administrativos y en la vía pública, “Mamás en lucha” viene realizando una serie de gestiones tendientes a agotar todas las instancias posibles para obtener una respuesta.

Semanalmente se dirigen a Zona Sanitaria VIII donde entregan el petitorio formal para que Incluir Salud brinde las prestaciones que les corresponden y se cumplan las normas establecidas.

Allí también hicieron un breve acampe y denunciaron amedrentamiento policial ante la exposición de su problemática en el lugar. Además ya se realizaron presentaciones en la Defensoría del Pueblo tanto del distrito como de la provincia.

Asimismo a instancias de la diputada nacional marplatense Fernanda Raverta, se logró que los reclamos lleguen a los ministros de Salud de la Nación y de la provincia de Buenos Aires, de los que aún se esperan pronunciamientos.

Por su parte, se interpusieron recursos de amparos individuales ante la justicia y el tema fue expuesto por la comisión de salud durante la última sesión del Concejo Deliberante.

Y aunque sin mayores expectativas a las requisitoria, días atrás el intendente Carlos Arroyo junto a miembros de su gabinete y concejales de distintas fuerzas la recibió en una audiencia.